寰球花边|女子患罕见皮肤病不可晒太阳，做过55次手术，出门要戴宇航员头盔
许多人喜欢到海边晒日光浴 ， 享受阳光的照射 ， 不过对某些患有罕见疾病的人而言 ， 晒太阳是一件致命的事 。 一位来自摩洛哥的女子从小被诊断出患有罕见疾病 ， 只要一接触紫外线 ， 皮肤便会出现过敏反应 ， 因此20多年来她鲜少在白天外出 ， 就算外出也会戴着太空头盔和防晒衣 ， 因为疾病关系她也不得不中断学业 ， 期间她也动了55次手术 ， 切除身上病变的皮肤 。
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根据英国《每日邮报》报道 ， 28岁的法蒂玛（FatimaGhazaoui）全身长满雀斑 ， 皮肤无法接触紫外线 ， 因为她患有罕见遗传病—着色性干皮病（Xerodermapigmentosum） ， 只要皮肤曝露于阳光或紫外线下 ， 皮肤细胞经破坏之后就无法自行修复 ， 因此患有此种罕见疾病的人更容易诱发皮肤的病变和眼癌 。
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法蒂玛在两岁时被父母发现皮肤出现严重雀斑后 ， 便被带往医院检查 ， 并确诊着色性干皮病 ， 20多年来她外出都必须戴着太空头盔和防晒衣、手套 ， 而她大部分时候都在夜晚外出活动 ， 她说“我的一天与其他人不同 ， 我整天在室内度过 ， 而我的一天从晚上开始” 。
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而因为疾病的关系 ， 法蒂玛也被迫在13岁中断学业 ， 因为上学就要承担曝露在阳光下的风险 ， 她说“我不得不放弃学业 ， 在家上学 ， 这让我觉得自己被剥夺了童年” ， 而法蒂玛已经动了55次手术 ， 切除全身的病变区域 ， 但目前仍没有治愈该疾病的方法 ， 不过她仍积极研究着色性干皮病 ， 并向大家分享她的故事 。
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【寰球花边|女子患罕见皮肤病不可晒太阳，做过55次手术，出门要戴宇航员头盔】法蒂玛说“能够提高大家对我的认识非常重要 ， 因为我的疾病罕见且未知 ， 因此我需要提高警觉 ， 以便人们将来意识到这种疾病的危险”、“我想告诉人们每天都必须当最后一天生活 ， 因为生命短暂 ， 所以应该过上充实的生活” 。
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