|你知道“瓷娃娃”吗？专家呼吁对孤儿病多些关爱( 二 )
王奕鸥对采访人员表示 ， “患者组织在发展过程中 ， 第一需要发展的方向和方法；第二需要外部的资源支持；第三需要更广泛的视野以及价值观、原则底线等信念的建立 。 像‘患者组织成长地图’这样的项目 ， 可以在患者组织所需层面来支持患者组织的成长 。 例如 ， 通过系统化的课程和多样化的场景实践 ， 强化患者组织工作人员的专业技能 ， 加深患者组织对自身工作意义和价值的了解 ， 使患者组织完成功能和角色的成功转换 。 ”
对比全球一些成熟的患者组织来看 ， 王奕鸥认为 ， 目前我国患者组织需要参与到专业层面的工作 ， 包括药物研发、引进、上市、临床 ， 甚至是定价以及支付等问题 ， 整个产业链都需要有患者组织的参与和声音 ， 因此患者组织需要有专业性 。
患者组织的专业性体现在哪些方面？对此 ， 王奕鸥表示 ， “如对患者社群的需求、问题的把握 ， 以及怎样为患者找到解决方案；如何把相关方连接在一起；同时 ， 还要能够与患者、企业、监管部门进行对话与合作 ， 为患者争取最大程度的获益 。 ”
采访的最后 ， 王奕鸥提到 ， “当前国内的患者组织 ， 是前期且松散的状态 ， 在吸引、开发和保留专业人才方面存在较多困难 ， 希望未来可以吸引更多的人可以投身这个行业 。 ”
采访人员 金旻
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