一位结核病患者父亲的缺钱与赌命( 四 )_一位结核病患者父亲的缺钱与赌命这话题

除此之外，王亮还给王玉买了很多保健品，什么洋参愈痨丸、灵芝之类的，无非希望孩子少遭罪，这一批又花了6、7万块钱。

中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心原政策规划部主任姜世闻告诉界面新闻，由于患者本身家庭收入较低，结核病相关检测和药物纳入医保比例低等多种因素，还有“利奈唑胺、贝达喹啉等药物没有纳入医保目录，病人经济负担重。部分地区调查，因普通结核而导致发生家庭灾难性支出的比例占60%，因耐多药结核而导致发生家庭灾难性支出的比例约为80%。”

赌命今年已经是王玉得耐药结核的近三个年头了。他现在从不愿意回家变成不敢离家半步，性格也因为药物的原因变得暴躁多疑。

“得了这个病，孩子一辈子都被改写了。”

而其实，王亮的人生也被改写了。

为了报销，他四处打听写信，求助各级部门，看是否有医保的最新政策，但这一切都是徒劳无功。他发动病友组成志愿者组织，希望呼吁更多人关注到耐多药结核这个疾病，但应者寥寥。随着信件石沉大海，不断的挫败，小组核心成员不断流失，王亮自己也逐渐冷了心，“有时很无力，真的有叫天天不应，叫地地不灵的感觉。”