慢粒白血病可停药治愈?这位妈妈已停药近两年,生下健康宝宝快1岁了( 八 )

四是患者自身和家属缺乏相关知识。科普宣传和科普书籍的不足,导致相关疾病正面及系统的知识不足,让患者无从下手。因为肿瘤知识的更新非常快,靠网络碎片化的知识普及并不完全可行,需要更多地支持科普书籍的出版。

另外,还涉及一些其他方面的原因,如工作生活压力等问题,导致患者没有严格依从相应的治疗指南来完成治疗。

段明辉告诉21新健康采访人员,在慢病治疗中,医生反复对病人强调最重要的是怎么服药。“我们看到过很多接受免费赠药的病人,最后治疗结果也不理想。一些病人在诊断和用药上存在误区。获得药物只是第一步,怎么吃才是最重要的,不是拿到药就可以解决所有疾病。”

近日,由中国抗癌协会(CACA)发起,诺华肿瘤(中国)计划支持的“灯塔计划”在中国慢粒联盟年度峰会上正式启动,将切实地帮助医生及患者尽早实现慢粒白血病无治疗缓解(TFR)的目标,实现停药,同时也为医生及患者树立并加强“治愈”的信心。

“灯塔计划”启动后,将开展医生及患者系列教育,对医生进行规范化培训,通过医生推动患者线上教育,包括慢粒白血病大讲堂、患教视频等线上知识普及。同时,作为慢粒白血病治疗结局指数探索TFR的最佳实践项目,CML真实世界数据报告将成为“灯塔计划”的核心关键。

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