从京东副总裁到渐冻症病人：自救也是救人( 二 )_

蔡磊，这位43岁的企业高管在确诊渐冻症后改变了自己的人生走向：研制渐冻症新药。除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库，他还建立了一个规模数亿元的基金，携手推动六七条药物管线的研发，建立起一个规模颇大的动物实验基地。对于他而言，这既是自救，也是救人。
据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前，和蔡磊一样，还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩母亲告诉健康时报采访人员，“只求孩子能开心健康地生活。”
这位母亲告诉健康时报采访人员，“我的孩子患上渐冻症后，起居很困难，走路跌跌撞撞，朋友不愿意跟她玩，她现在话也少了，不愿意出门，有些自卑。娃在上小学的时候一直是个活泼开朗的孩子，患病后特别不愿意和人说话，看着她每天一个人在房间里，很心疼，只希望她能开心健康地生活，其他就都不重要了。”
在这场蔡磊和其他患者与渐冻症的“战事”中，没有人知道什么时候能结束，甚至能否结束，但是在渐冻症面前，活下去的本能在激发他们与病魔继续抗争。
本文综合自：
①2021-10-14钱江晚报《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事播报文章》（黄小星陈馨懿）
②2021-10-17健康时报《京东副总裁蔡磊研制新药抗击渐冻症：自救也是救人》
本文编辑：王真审稿主任：杨小明