?若先影响为延髓神经元 ， 就会引起患者说话和吞咽障碍 ， 出现说话含糊、带有鼻音 ， 吃东西时吞咽困难 ， 舌头丧失灵活性 。
【男子辞职带渐冻症母亲游新疆：自驾1万多公里，已决定捐献遗体】有很少一部分患者会在早期肋间肌神经元受到影响 ， 这部分患者会有呼吸困难 ， 常感觉到胸闷 。
?05、没有特效药 ， 怎么治疗？
渐冻症目前仍无法根治 ， 唯一可干预的两类药物仅有利鲁唑和依达拉奉 。 面对渐冻症 ， 早期治疗、早期康复仍非常重要 ， 通过早期干预 ， 可以让神经元丢失速度减缓 ， 有效延长患者寿命 ， 提高生存质量 。
樊东升主任指出 ， 想要改善病人的生活质量 ， 延缓病情发展 ， 可以从以下几点入手：
治疗失眠：渐冻症患者往往伴随睡眠障碍 ， 而长期失眠又会增加患渐冻症风险 ， 因此治疗病人的睡眠障碍 ， 可以帮助延缓疾病发展 。
早期营养：研究显示 ， 渐冻症患者处于高代谢的状态 ， 对能量的消耗会比正常人更多 。 想要一个神经细胞活下来 ， 不仅需要药物 ， 也需要营养和能量 。 因此满足患者所需要的营养 ， 也是改善疾病的一种方式 。
?呼吸管理：无创呼吸机是渐冻症治疗的非常重要胡搜段 ， 早期使用可延长患者200多天的寿命 ， 但在我国 ， 早期使用率仅有10% 。
基因治疗：目前有多个新药仍在研发中 ， 基因治疗以及走向临床 ， 未来可能会成为渐冻症的主要特效药 。
?还记得当初很火的#冰桶挑战赛#吗？它的出现让更多人认识到渐冻症这一罕见疾病 ， 也见识到绝症的可怕 。 希望未来 ， 这一绝症不再是人类的困扰 ， 更多患者可以“破冰”而行 ， 拥抱新生 。
?参考资料：
[1
《辞职后 ， “90后”带渐冻症母亲去旅行…》.剥洋葱people .2022-08-08
[2
《渐冻症|看着自己死去》.神精庄园.2022-07-15
[3
《【罕见病专栏】一文读懂渐冻症：治疗药物、前沿技术、危险因素及渐冻过程》. 厚朴方舟. 2020-05-13
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