14岁艾滋患儿:我会按时吃药,因为只有活着,生命才有更多可能( 二 )


医生最后告诉她 , 这是艾滋病 , 你必需吃药 , 吃药才能维持生命 。 因为只有活着 , 才有可能面对一切 。
好好吃药 , 好好学习


有人把红丝带学校形容为“孤岛” , 它座落在山西临汾人烟稀少的郊外 。 但在小美、小北和同学们的心中 , 这个只有一幢教学楼、种满了花草与果树的九亩地 , 是他们的精神乐园 。
这是一所专门为艾滋病儿童设立的学校 , 这里所有的孩子都是因为母婴传播感染艾滋病 。 学校里的孩子 , 几乎都来自单亲家庭或再婚重组家庭 。 有的孩子甚至父母都已经离开人世 , 只能由老人照管 。 遭受孤立 , 没有玩伴 , 无法与当地同龄的儿童在一起上学读书 , 成了他们共同的境遇 。

在临汾红丝带学校 , 永远把吃药排在学习前面 。 “虽然每天吃药都是一场会战 , 但只有现在暂时的痛苦才能解决将来永久的痛苦 。 因为只有活着 , 才有可能等待HIV病毒攻克的那一天 。 ”郭校长说 , 这就是红丝带学校一直坚守的原因 。
每晚8点钟 , 孩子们陆续地走进药房 。 桌子上整齐地摆放着药盒 , 上面清晰地写着每一个孩子的名字 。 每人吃完药后 , 在签名册自己的名字空格处打上钩 。

“这些孩子从小开始吃药 , 很多孩子吃了吐 , 吐了还得吃 。 看着孩子们吃药时带着愁容和无奈 , 我的心里也非常难受 。 ”郭校长说 , 除了药的味道和数量因素 , 吃药后的副作用也让孩子们很痛苦 , 有的会经常头疼 , 有的会腿脚不方便 , 有的则会腹泻 。

在郭小平看来 , 过去 , 孩子们能够活着 , 体内的病毒能够得到抑制 , 这就是成功 。 但现在他想着怎么让药物的副作用小、疗效好 , 因为他想让孩子们和其他的孩子一样 , 长高、变壮、长好看 , 更好地融入社会 。 郭校长聊到换药的初衷 , “我们已经看到上一批孩子身上的变化 , 不希望下一批孩子还是这样 。 ”

2021年2月 , 在北京青爱教育基金会的帮助下 , 学校45个学生和3名老师成功换上了新药 。

对于换药 , 小北很高兴 。 从换药前五天就开始激动了 。 终于不用一天喝两顿了!以前一天要喝16粒 , 现在变成1粒 。 换了这个药 , 副作用也小了 , 也不影响正常的发育 , 感觉生命有了一段新的开始 。

孩子们时常也会想家 , 小美说 , 有时会趴在桌子上哭一会 。 节假日的时候 , 爷爷奶奶有时到村镇了也会打电话 。 我们也经常去学校的青爱小屋 , 然后老师、同学都会过来安慰我 。 ”

小美说的青爱小屋 , 是2020年世界艾滋病日期间由青爱工程形象大使康辉援建的 , 以关注孩子们心理健康、禁毒防艾、性健康等为基点开展爱的教育校园行相关活动 , 并辅以师资培训、教案教材、成长课堂等 , 全面培养孩子们爱的能力、爱的素养和爱的责任 。
“这个学校的未来会怎样 , 能帮助到多少孩子?这些孩子的未来会怎样?我不知道 , 但我知道在社会各界的持续努力下 , 更多受艾滋病影响的儿童 , 一定能够在这所学校里 , 拥有受教育的机会 。 在大家爱的浇灌下 , 他们都会成长为很好的人 。 ”郭校长说 。

小美也期盼着每年寒暑假 , 到时他们就可以把这里的一切都告诉爷爷奶奶了 。 这里不仅有新课本、新校服、新书包 , 还有明亮的教室 , 整洁的宿舍 。 最关键的是 , 这里还有一群和他们一样的人 。 这里的同学像自己的姐妹 , 这里的老师像自己的爸爸妈妈 , 大家在一起开心地学习生活成长 。 而且 , 这里没有歧视 。腾讯公益

推荐阅读