关爱儿童专注儿童健康|苦尽“肝”来：让终末期肝病患儿重生
这个夏天 ， 对于李梅（化名）来说漫长而曲折 。 她常常一个人静坐在病房的窗户前 ， 面对窗外浓郁的绿色陷入沉思 。
李梅一家是不幸的 ， 却又是幸运的 。 2019年年底 ， 女儿月月（化名）刚出生不久就被确诊为先天性胆道闭锁 ， 医生说 ， 可能活不过两岁 。 此后 ， 这个本就不富裕的家庭陷入贫困泥潭 。
就在全家人一筹莫展之际 ， 中华慈善总会“苦尽肝来”终末期肝病患儿医疗救助项目伸出援手 ， 带来希望 。
“此救助项目致力于为终末期肝病患儿因病致贫、因病返贫家庭纾难解困 ， 帮助贫困家庭构筑健康防线 ， 让更多绝望中的患儿及家人看到希望 ， 重获新生 ， 享受健康生活 。 ”
“苦尽肝来”救助项目联合发起人之一 ， 国际著名肝胆外科专家、中国工程院院士、清华大学附属北京清华长庚医院院长董家鸿在接受《民生周刊》采访人员采访时说 。
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董家鸿
命运转机
5月21日深夜 ， 一列从河南开往北京的火车上 ， 一位年轻的妈妈紧紧抱着怀里的婴儿 ， 婴儿脸色蜡黄、身体瘦小 ， 像个“小黄人” 。
这位妈妈叫李梅 ， 来自河南焦作偏远农村 ， 一家四口的生活全靠丈夫每月不足3000元的工资 。 虽然生活不富裕 ， 但日子过得简单而温馨 。
病魔悄然降临 。 2019年11月 ， 在河南省儿童医院一次检查中 ， 月月的黄疸指标达到正常人6倍之多 ， 被确诊为先天性胆道闭锁 。 医生告诉李梅 ， 如果不及时治疗 ， 孩子可能活不过两岁 。
先天性胆道闭锁 ， 是婴儿出生时肝脏胆道发育不良 ， 胆汁不能正常排泄 ， 引起黄疸升高 ， 造成淤胆性肝硬化 。 严重时 ， 可导致肝功能衰竭 ， 甚至死亡 。
做了胆管疏通手术后 ， 月月的黄疸症状得到缓解 。 可是 ， 仅仅过了半年 ， 便出现肝硬化、腹水增加、营养不良……月月的病情开始恶化 。
“流的眼泪比这几年加起来还多 。 ”李梅说 。
对于备受先天性代谢异常、肝功能衰竭、肝癌晚期等终末期肝病煎熬的患者来说 ， 肝移植是目前唯一有效的治疗方法 。 相比国外 ， 我国肝移植起步较晚 ， 但随着数十年的经验积累和技术创新 ， 特别是近10年来 ， 肝脏移植技术已跻身世界先进行列 。
不过 ， 在肝移植手术中 ， 肝胆管仍被视为外科手术禁地 ， 对医生和患者来说 ， 极具风险 。
北京清华长庚医院肝胆胰外科执行主任卢倩介绍 ， 人体肝内胆管解剖结构复杂 ， 手术中稍有不慎 ， 极易损伤邻近血管 ， 引起大量出血 。 尤其是不满周岁的月月 ， 身体各个器官未发育完善 ， 胆管和血管都很纤细 ， 手术更是“难上加难” 。
这不仅要求医生有极为精密的手术技巧 ， 而且需要医院相关科室无缝对接、高效联动 。 “只有精准的手术 ， 才能降低风险 ， 保障患儿生命安全和健康生存 。 ”卢倩说 。
远在812公里之外的董家鸿团队 ， 对于李梅来说 ， 是女儿活下去的唯一希望 。
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2020年7月 ， 董家鸿带队在青海进行教学查房和复杂疑难病例会诊 。
精准手术迎来新生
上世纪90年代 ， “离体肝切除手术”作为治疗终晚期肝病的外科前沿技术 ， 在德国、法国、日本等国家已发展多年且较为成熟 。 1998年 ， 时年38岁的董家鸿决心攻克肝移植难关 ， 带领团队开展相关研究 。
8年后 ， 董家鸿率先在国际上提出“精准外科”理念 ， 创立“精准肝脏外科”范式 。
在他看来 ， 一个理想的外科手术应基于病灶清除、脏器保护和损伤控制的三方精准平衡 ， 同时构建以可视化、可量化、可控化为特征的关键外科技术系列 ， 以此破解肝胆外科手术中定位、定量、定构和精控的难题 ， 从而提高复杂肝胆病的外科治疗效果 。
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