新氧美容APP|胖了200斤、毁脸、差点死掉，顶流女明星生的病真就这么诡异？( 二 )
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而长期服用激素意味着什么？
83%的SLE患者表示自己会变胖 ， 出现水牛背和满月脸等外貌变化 。 这看似不伤身的改变 ， 其实对于个人的心理会有很大的影响 。
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傻脸曾公开表示自己患SLE ， 但还有部分人看到的只是她糟糕的身材变化 ， 八卦媒体也是一遍遍地消费她的变丑变胖的事实 。
外貌攻击、舆论打击加上感情问题 ， 很难想象她是如何扛过整整5年的焦虑和抑郁 。
还有22%的SLE长期患者出现骨质疏松和脊骨压迫性骨折 ， 19%的会有不可逆的器官损伤 。
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而傻脸当时身体已经发生了变化 ， 最严重的时候自己都无法拧开水瓶 。 肾功能也已经接近无法运作了 ， 急需寻找匹配肾脏移植 。
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所以一般需要做半年的匹配测试 ， 傻脸的闺蜜当时在1天内把所有测试都做完了 ， 一分一秒都不想耽搁 。
据说即使是同父母的兄弟姐妹 ， 肾脏完全匹配 ， 可以捐赠的几率也只有25％ 。 而没有血缘关系的人 ， 能完美匹配的几率大约为百万分之一 。
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所以 ， 最后俩人能成功匹配无疑是幸运的 ， 而且傻脸的财力也并不需要我们太担心 。
况且还有这种愿意承担“醒不来”风险的闺蜜 ， 羊都在脑子里想了下自己会不会为闺蜜做到这个地步 。
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然而有很多红斑狼疮患者是得不到有效且规范的治疗 。
国内治疗SLE最大的问题是缺医少药 ， 治疗费用过高 。
首先 ， 在很多地方的基层医院 ， 是没有设立风湿免疫科的 。
而且对于患者及其家人来说 ， 将优质药品纳入医保 ， 给予更新更完整的医疗条件 ， 才能保证长期规范治疗 。
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去年 ， 屠呦呦发现的双氢青蒿素 ， 对于系统性红斑狼疮的治疗有效率超过了80% ， 而对于盘状红斑狼疮的治疗有效率超过了90% 。
这有可能成为人类史上治疗红斑狼疮的第一种特效药 ， 预计在2026年前后上市 ， 已经有很多患者在等它了！
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6年的时间 ， 对于本以为无望的患者来说 ， 说长不长 ， 说短不短 。
毕竟 ， 已有调研报告显示 ， 76%的患者认为自己的社会活动因此受到了影响 。
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还有很多患者已经经历承受了太多的误解和不被支持 。
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所以 ， 羊今天这篇红斑狼疮的科普 ， 不仅是想给已经患病的盆友们加油打气 ， 还想告诉所有健康的人们 ， 红斑狼疮根本不会因为接触而传染他人 。
红斑狼疮患者也是有条件、能力和资格去正常工作、生活、恋爱、组建家庭的 。
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