抗癌|30年间三次患癌,73岁史安利教授分享抗癌心得
癌症被广泛定义为一种身心疾病 , 对于癌症患者的治疗不应只聚焦躯体症状 , 还需关注患者的心理状态 。 随着治疗手段和理念不断更新 , 癌症患者的生存期大大提高 , 更加追求生活质量 , 希望活得更好 。 肿瘤患者如何进行康复备受关注 。
11月12日 , 2020中国肿瘤学大会(CCO)康复分会场活动在广州举行 , 中国首部肺癌晚期患者摇滚舞台剧精彩亮相 。 39健康新闻会客厅邀请到中国抗癌协会康复分会主任委员史安利教授分享肿瘤康复的真知灼见 , 以及防癌经验 。
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以下是访谈实录:
3 9健康:您在这部关注肺癌患者生存状态摇滚音乐舞台剧《爱是免疫力》里本色出演 , 请你谈谈你对这部舞台剧有哪些感想?
史安利:舞台剧是一种新颖的艺术表现形式 , 讲述肿瘤患者的心路历程和生命故事 。 2018年我们首次做了舞台剧的尝试 , 当时展现的是肠癌患者的生存状态 , 演出非常圆满成功 , 备受好评 。
今年则针对肺癌患者以摇滚音乐舞台剧形式呈现 , 能够为与病魔勇敢抗争的癌症患者带来一丝暖意 , 给他们精神鼓励 。 同时也让社会大众看到癌症患者身上“与癌共存”的坚韧和积极乐观向上的“正能量” 。
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39健康: 这些年中国抗癌协会康复分会携手社会各界力量 , 开展了丰富多彩的关爱癌症患者的科普教育以及公益活动 。 现在治疗手段和理念不断更新 , 大大延长了肿瘤患者的生存期 , 追求不仅要“活得更久”还要“活得更好” 。 那么 , 肿瘤患者怎样做才能让自己活得更好?
史安利:我认为最重要的是 , 肿瘤患者对疾病的认知要提高 。 这些年 , 患者组织以预防为主不断加强患者教育 , 提高对肿瘤的认知 , 讲究早发现、早诊断、早治疗 , 才能有效延长生命的长度 , 提高生活质量 。
除对疾病积极治疗外 , 还要对肿瘤患者进行个体化的全程管理 。 医生的工作非常忙 , 完全把病人交给医生是不可能的 , 所以需要患者组织的介入 。 当一个人被诊断为肿瘤的时候 , 患者组织就会到病房给其做心理疏导 , 让患者放下思想包袱 , 不要恐惧癌症 , 积极面对 , 相信科学 , 配合治疗 。
肿瘤患者在医院里的治疗时间是短暂的 , 出院后的康复过程是漫长的 , 而且每完成一个疗程后 , 有一个暂歇期是回到家里的 , 如果没有机构提供系统、科学的指导 , 仅靠个人力量很难坚持康复 。 患者康复组织就是患者离开医院后的第二个家 , 通过病友互动抱团取暖 , 可以获得科学的科普知识 , 得到专家的明确指导 , 合理地进行综合康复 , 增强信心继续下一阶段的治疗 。
因此 , 患者组织应该是在整个患病期间和康复阶段都发挥积极的作用 , 需要请进来也需要走出去 , 学习国外先进的经验 , 在国内把组织建设做好 , 对患者加强管理 。
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39健康:能否请您谈谈我国的肿瘤康复还存在哪些不足?
史安利:中国的肿瘤康复现状不容乐观 , 主要存在以下几个问题:
首先是缺乏充足的随访 , 患者信息不完整 。 肿瘤患者应该是全生命周期的全程管理 , 但是实际上 , 有很多患者在治疗结束后 , 医院不随访或者随访时间很短 。
第二 , 每一个肿瘤患者应该综合评估 , 目前也做不到 。 手术做完了就结束了 , 需要放化疗的再进行放化疗 , 相互是分割的 , 不是综合的MDT治疗模式 。 尽管现在倡导肿瘤的MDT诊疗 , 但落实存在一定困难 。
第三 , 肿瘤患者在康复过程中相当一部分费用无法医保报销 。 得了肿瘤以后 , 病人的经济负担重 , 不仅仅是治疗肿瘤的手术费、药费 , 还包括应对药物毒副作用及其他合并症所产生的花销 , 这些费用往往需要自付 。 现在部分靶向药已经纳入医保 , 但是在靶向治疗前需要做基因检测 , 除了单个检测项目纳入医保外 , 其他很多基因检测项目是不能报销的 , 尤其是涉及到比较高级的基因检测项目更加需要自付 。
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