2岁被判“死刑”，看坚强男孩如何逆天改命 _医生

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在辽宁省铁岭市银州区八家子分场的一处果园里，下午四点张颖把下午刚摘好的水果搬上车，固定结实后，开始准备出发前往附近的农贸市场。 5公里的路程并不算远，可是她却需要分秒必争，赶到市场把水果摆好后，她开始卖力吆喝，可是因为疏于管理，水果卖相不佳，她的小摊整整两三个小时客人还是寥寥无几。天慢慢黑了起来，她准备收摊回家，看着兜里卖出的15块钱，她叹了口气，这连儿子一顿的药钱都不够，接下来的日子她又该怎么过。（张颖的儿子苏开朗）
【2岁被判“死刑”，看坚强男孩如何逆天改命】
2014年11月12日，苏会成和妻子张颖迎来了他们的小儿子苏开朗。小家伙一天天地长大，虎头虎脑十分可爱，开朗长到十个月的时候，就可以扶着东西站立了，张颖看着儿子磕磕绊绊学走路的样子，偶尔还会摔一个屁股墩，一家人常常被他逗得哈哈笑。到了开朗一岁时，走起路来还是十分不稳，张颖以为孩子缺了营养，便带着孩子到医院检查，检查结果也并没有大的异常。张颖安慰自己：孩子可能走路比较晚，长大点就可以了。转眼间开朗长到了两岁，走路还是十分不稳而且经常往后摔，放不下心的张颖和丈夫商量带孩子到大医院检查。（张颖夫妇和小开朗）
他们带着开朗来到了盛京医院，检查结果没有出来的时候，张颖小心翼翼地问医生：“我家孩子是不是脑瘫？”因为在她看来，脑瘫是她心里最严重的情况了。可是结果出来后医生告诉她：“孩子不是脑瘫，但是比脑瘫更加严重，磁共振结果显示双侧基底节细胞毒性水肿改变，特别怀疑基因病或者代谢病。目前孩子症状并不明显，还无法确诊。 ”拿着医生开的一堆营养神经的药物，夫妻俩带着孩子在医院的长椅上呆坐了很久，两岁的小开朗对于医院还觉得十分新鲜，摸摸这里碰碰那里，可是在苏会成和妻子眼中却满是苦涩，他们怎么也没有想到，只是走路不稳的孩子怎么会和罕见病扯上关系。
就这样在盛京医院治疗半年后，张颖发现营养神经的药物对开朗来说并没有太大的作用，反而孩子走路越来越困难。医生建议住院治疗做一个全面检查，这时候开朗的磁共振显示已经出现了典型的“虎眼征” ，抽血送检北京后， 2018年1月2号，开朗在北京被诊断为：苍白球黑质红核色素变性，又称Hallervorden-Spatz病，为儿童晚期和青少年期遗传代谢性疾病。本病为常染色体隐性遗传病，常分为儿童型和成人型，儿童型多见，多于6～12岁起病。伴有强直少动、静止性震颤、易跌倒、发音缓慢、声音低沉、小步，少数患者怕光、吞咽不便、大小便失禁、智能减退，甚至痴呆，色素性视网膜炎，并可有视盘萎缩病程多达10余年。虽然做了关于遗传病方面的功课，但是确诊的结果还是让苏会成夫妻俩难以接受。
主任告诉他们：“这个病是终身不治之症，没有特效药物，只能靠营养神经药物维持。 ”这些话相当于把开朗直接判了死刑，即使有心理准备的夫妻俩，还是难以接受孩子正在死亡倒计时的事实。 2019年冬天，开朗因为一次感冒再次住院，看着孩子因为无法吃饭而被插上胃管，张颖觉得孩子好像看不到希望了。正当她灰心丧气的时候，神经康复科的主任告诉夫妻俩，北大第一医院有一个临床实验或许能给孩子带来转机。
连着跑了三趟北京后，苏会成拿到了临床实验的最新药物，他捧着儿子的“救命稻草”连夜坐车回家后，才知道原来这是实验失败的药物。虽然药物对于开朗的病情作用不大，但是张颖通过这个实验认识了很多像开朗一样得罕见病的孩子，也通过他们了解到了脑起搏器手术（DBS），用手术方式向脑深部植入刺激电极，通过电刺激，发挥治疗作用。看着有的孩子因为手术后自理能力有了明显的提高，她心里希望的种子也在悄悄发芽，只要有一丝希望，她就觉得应该为孩子做一次尝试。

2岁被判“死刑”，看坚强男孩如何逆天改命

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