河北以岭医院携手长城新媒体集团举办系列罕见病公益宣讲活动( 三 )_2月26日—3月1日

胡军勇主任做了《重症肌无力，你了解多少？》的专题讲解，强调重症肌无力临床治疗中存在两大误区：第一是认为重症肌无力不能治愈的，但并非绝对，要看患者具体情况，很多都可以临床痊愈的。第二个误区是没有完全接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病，需要长期在医生的随访下治疗控制病情。出于“走捷径”的心态、期望有“一劳永逸”的治疗方法，从而导致部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。

本次宣讲旨在提高大家对罕见病的认识，普及罕见病知识，关注自我健康，提前预防和正确对待疾病。现场互动频繁，专家知无不言，讲解深入浅出，活动取得了圆满成功。

相关链接：世界罕见病日是哪一天？

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。 2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

罕见病也是涵盖一系列疾病的通用称谓，虽然没有统一的定义，但一般认为多达“7000种”以上的疾病都被纳入其中，因此，大多数人或多或少也会听说过渐冻人（运动神经元病）、肌营养不良、重症肌无力、系统性硬皮病等几种罕见病。