河北以岭医院携手长城新媒体集团举办系列罕见病公益宣讲活动( 四 )
很多罕见病是基因病 ， 会给患者及其家庭带来长期的影响 ， 美国1983年就形成了罕见病药物相关的法案 ， 并据此建立了罕见病诊治政策体系 ， 1999年欧盟范围的罕见病药物法案实施 ， 亚洲国家中 ， 日本首先于1993年正式实施了《罕见病用药管理制度》 。 国内近年在各个公益组织、精准医学及利益相关方的推动下 ， 罕见病也终于得到越来越多的重视 ， 相关政策也走向了国家层面 。
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