淋巴瘤患者挣扎求存录：进了医保仍难以负担(11)_：【特写】淋巴瘤患者挣扎求存录：五十

在国内众多患者组织中，淋巴瘤之家目前不局限于患者科普，已经逐渐参与到新药研发阶段，“我们去找企业，（管线里的药品）一起规划临床试验怎么做，去哪些医院做，然后我们通知病友临床试验的消息，帮助企业把新药研发的周期缩短。”顾洪飞介绍。

此前淋巴瘤之家曾和国内企业合作，帮助推动国产PD-1的针对淋巴瘤的适应症。对于企业来说，药物尽早上市，就能够尽早开始盈利。

在国内创新药企未发展起来时，很多患者组织、患者甚至要到国外参与临床试验。随着国内创新药企的涌现以及国外罕见病公司对中国市场的重视，目前很多淋巴瘤临床试验得以开展。

“（但）有些企业是看不上淋巴瘤里面这些罕见亚型的，他们没有在中国开临床，所以适应症里面没有淋巴瘤，（但是国外已经批了淋巴瘤的适应症），我们的患者去买他们的药，买了不享受医保政策，这种情况下，淋巴瘤和肺癌的患者没有享受到同等待遇。”

而帮助患者尽快入组，加快整体新药上市步伐，一定程度上能够使得市场竞争更加充分，“一方面快速降低市场整体价格，一方面能够让国产药通过罕见病快速上市，同时也能引导进口药降价，进行医保谈判。”顾洪飞说。（应采访对象要求，文中福安、胡荣和许丰年均为化名。）

淋巴瘤患者挣扎求存录：进了医保仍难以负担(11)