淋巴瘤患者挣扎求存录：进了医保仍难以负担( 八 )_：【特写】淋巴瘤患者挣扎求存录：五十

由于套淋、慢淋等患者需要长期服药，经济负担成了患者最大的问题。根据《白皮书》调研结果显示，2018年度，淋巴瘤患者年度医疗总支出平均值约为家庭年收入中位数的2.33倍，患者治疗总花费平均为32.6万元，治疗自费比例为60%。有61%的患者曾有过断药经历，其中19%是因为经济负担过重而断药。

虽然患者期待被纳入到第二批罕见病目录里，从而得到一定重视。但是实际上，目前国内还未能有一整套的医保报销政策来保障罕见病患者用药。

“目前来说，罕见病目录是一个决策的起点，我们希望用目录的方式去推动罕见病事业的发展，包括医疗卫生、医保政策等。”在罕见病救助上探索出了多方支付“青岛模式”的青岛市社会保险研究会副会长刘军帅表示。

也有专家提出过意见，能不能在现有医保先付钱后报销的模式上有所突破，让患者能够及早就医。

“大部分患者家庭年收入就在三到五万，能达到十万以上的家庭不是特别多，患者要花全家几年的积蓄才能保证一年的用药，压力还是很大。罕见病患者的用药，靠基本医疗保险去解决还是有困难，所以我们希望国家能够有一些补充性的办法，进一步的去帮目录内的罕见病去报销，才能够真正解决药物可及性问题，否则的话我们再怎么砍价，再怎么谈医保，剩下那部分费用对患者依然是天价，还等于零，患者还是用不起。”顾洪飞表示。