患上无从治疗的罕见病,三年不进食只靠“吸”营养液存活( 五 )

真实肠道情况克罗恩病患者病情严重时 , 肠道回盲部会变得狭窄 , 如此一来 , 患者稍微进食就会发生肠梗阻 。 所以患者无法再正常进食 , 而为了减小对肠道的刺激 , 医生则会让患者通过鼻饲获取生存所需要的能量 。 但是鼻饲除了无法满足嘴馋的需求之外 , 插上鼻饲管的感觉也很难受 。 据患者描述 , 插上鼻饲管的感觉有点像游泳时鼻子呛到了水 , 稍微有些酸胀感 。 普通人不小心呛了水也要难受好一阵 , 而长时间插着鼻饲管则更难想象这难受体验 。 最惨的是 , 经历了如此身心煎熬的治疗 , 患者还是无法完全康复 。 目前克罗恩病确实还没有能彻底治愈的方法 , 病人只能通过药物暂时缓解病情 。 于是克罗恩病虽不高发 , 但一旦患上就需要终身支付高昂的治疗费用 , 同时正常生活中的工作、恋爱也成为奢侈 。

虽然疾病成因尚不明确 , 但科学家从中找出了发病规律——克罗恩病与国家经济发展有密切的关系 。 在西方发达国家中 , 克罗恩病的发病率显著高于发展中国家 。 而近年来 , 随着我国发展水平逐渐攀升 , 我国克罗恩病发病率也逐渐升高 。 科学家推测 , 这可能与西方国家饮食习惯有关 。 所以克罗恩病又被称为“富贵病” 。 另外 , 克罗恩病攻击的对象多是抵抗力强大的年轻人 , 于是大致推测这可能是一种免疫缺陷引发的疾病 。 2001年 , 科学家在人类基因中发现了一种克罗恩病易感基因NOD2/CARD15 , 这说明疾病具有遗传特性 , 同时也向疾病治愈迈出了一大步 。

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