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为人父母 ， 很多人最大的心愿就是希望自己的孩子能够平安健康 ， 远离疾病 。
但并不每个孩子都能一生平顺 ， 当被病魔缠身 ， 往往一个家庭都会陷入痛苦的挣扎之中 。
3岁女孩天生无汗腺 ， 常年生活在空调房中 ， 每月电费上千元桐桐是一个年仅3岁的小女孩 ， 她看起来乖巧可爱 ， 和同龄人并无不同 ， 但仔细了解她的病情 ， 很多人都会感到不可思议 。
是的 ， 桐桐是一名罕见病患者 ， 她出生后6小时就出现了高烧不退 ， 并因此被送进了重症监护室 。
在医生的建议下 ， 桐桐的父母带着女儿做了基因检测 ， 结果被告知是先天性无汗腺症和无疼痛症 。
也就是说这个孩子由于天生没有汗腺 ， 才造成了她高烧不退 ， 倘若身体内的汗液一直无法排除 ， 高温就会烧坏其它器官 ， 危及生命 。
而与此同时她也不会感到疼痛 ， 没有疼痛感虽然听起来像是一件好事 ， 但孩子很可能因此而产生自残行为 。
听完医生的诊断 ， 桐桐全家都陷入了巨大的困境 ， 医生甚至坦白告诉桐桐的父母：孩子的生命随时会走向尽头……
为了给女儿提供一个对病情有利的环境 ， 桐桐家里常年开着空调 ， 空调的温度始终保持在24度 ， 这个温度是最有利于桐桐身体适应的温度 。
由于长期依靠空调“续命” ， 家里所花费的电费也高达每个月近千元 。
桐桐的父母都是普通工薪阶层 ， 两人收入并不高 ， 自从女儿患病以来 ， 家里的存款都用于医治女儿 ， 为此还欠下了不少外债 。
此时 ， 医生建议桐桐举家搬迁到东北哈尔滨去居住 ， 因为那里的环境更有利于孩子生活 ， 但面对高昂的搬迁成本 ， 桐桐的父母显得非常无奈 。
更令人感到揪心的是 ， 桐桐除了排汗困难之外 ， 还没有疼痛感 。
这也让医生担心的事情发生了 ， 那就是桐桐会时不时地通过啃咬来伤害自己 ， 她曾将自己的小拇指咬伤 ， 还到处乱撞 ， 弄得头上全是包 ， 这一幕让桐桐的父母十分痛心 。
一年四季靠空调“续命” ， 常常不经意间弄伤自己 ， 桐桐的遭遇让网友们极为同情 ， 也让许多为人父母者为之揪心 。
而想要避免此类悲剧 ， 年轻夫妻从备孕起就应做好体检 ， 倘若发现孩子身患罕见病 ， 也应全力照顾 。
年轻夫妻如何避免此类悲剧？1. 双方在备孕期就要做好体检
每个家长都希望生下健康的孩子 ， 但很多家族遗传病需要深入的基因检测才能查出来 ， 因此如果有这类情况 ， 夫妻双方一定要及时进行相关检查 ， 不可侥幸 。
2. 保持健康良好的生活习惯
母亲的生活习惯与腹中孩子的健康息息相关 ， 怀孕期间 ， 孕妇要保持健康的生活作息 ， 饮食上也要注意卫生 ， 不可以毫无节制 。
最重要的一点是要戒烟戒酒 ， 否则孩子出生后可能会出现一些列健康问题 。
3. 面对身患疾病的孩子 ， 父母要用心照顾
【3岁女宝天生无汗腺，一年四季靠空调“续命”，每月电费上千元】虽然照顾一个患病儿童是一件极为艰难的事情 ， 但比起父母的压力 ， 孩子才是最痛苦的那个 。
因此 ， 父母的态度对于孩子来说非常重要 ， 父母不可以因为疲惫而放弃孩子 ， 这对于孩子来说是非常不公平的 。
只要父母用心照顾 ， 孩子也会感知到浓浓的亲情 ， 这对于康复来说十分利好 。
每个孩子都是降临人间的天使 ， 每条生命都值得我们用心善待 。
倘若孩子不幸被疾病缠身 ， 父母要做的就是尽全力帮助孩子康复 ， 而想要避免此类悲剧 ， 夫妻双方也应增强体检意识 ， 戒掉一些不良生活习惯 。
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