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案件回顾
“你看 ， 你家孩子摔倒了也没哭 ， 真勇敢！”每次女儿摔倒后跌跌撞撞爬起的瞬间 ， 都会有人这样夸赞孩子的“坚强” 。 而听着朋友的夸奖 ， 作为母亲的瑞芳心里则五味杂陈 ， 她不知道应该如何告诉别人 ， 她的孩子和别人家的不一样 ， 她做梦都想让自己的孩子摔倒后 ， 哭着喊着让妈妈抱抱 。 可是每当看到孩子对疼痛无感的时候 ， 瑞芳都会极力地去压抑内心的苦闷 。
（已经被桐桐吃掉指尖的食指）
桐桐 ， 家住河南省西平县盆尧乡 。 在2018年5月20日 ， 桐桐出生了 ， 而在刚出生不到六个小时她却因为高烧住进了重症监护室 。 “因为治疗不见好转 ， 在出生后的第二个月（桐桐）转院到郑州儿童院 ， 在医生的建议下做了基因检测 ， 最终被确诊为先天性无汗腺症和无疼痛症 。 ”瑞芳回忆着孩子出生时的一幕 。
（桐桐的诊断证明书）
“刚看到基因检测报告的时候 ， 还不是特别在意 ， 毕竟这两种病太少见了 ， 一种是没有痛觉；一种是不会出汗 。 这对于常人来说不是很令人羡慕的吗？”起初孩子确诊的时候 ， 瑞芳并没有觉得这个病有多么严重 ， 直到听了医生的详细介绍之后 。 “孩子没有痛感会让她慢慢形成自残行为 ， 会从咬自己的手指头开始 ， 然后舌头……而孩子没有汗腺就会更麻烦了 ， 比如一个小感冒普通孩子几包药就可以好 ， 但是对于这样的孩子就得住院 ， 因为不出汗会发高烧不退 ， 会给大脑烧坏 ， 甚至将体内脏器烧坏 ， 随时有生命危险……”医生的一番表述 ， 让瑞芳犹如跌入了万丈深渊 。
（瑞芳）
“你们随时缘分就会尽了 。 ”医生善意地向瑞芳提醒道 。 “两岁之前的桐桐竟然会每个月都因为发烧去医院住院 ， 当时我们真的快受不了了 。 ”而紧接着 ， 桐桐的身体状况也印证了医生先前的预言 。 很长一段时间里 ， 瑞芳将悲伤化为了眼泪 ， 终日因孩子的病情而忧心忡忡 ， 她和丈夫最怕孩子会因为这个病而遭遇不测 ， 但在夫妻俩的内心 ， 始终没有过放弃孩子的念头 ， “这是一个生命啊 ， 无论如何我们会陪孩子长大的 。 ”瑞芳言语里透着坚定 。
而由于孩子身体状况的特殊性 ， 也使得瑞芳不得不对女儿进行“精养” 。 “平时家里要保持室温24℃左右 ， 只有在这个温度孩子才不会生病 ， 为了让孩子少生病 ， 我们家里空调一年四季基本很少关 ， 一个月下来电费就要近千元 。 ”瑞芳无奈地诉说着自己的“奢侈” 。 而对于很多不了解孩子病情的人来讲 ， 他们这样外债累累的家庭 ， 竟然四季都开着空调 ， 纵然有很多误解 ， 但瑞芳却不知道应该怎样告诉别人 。 “医生建议我们搬迁至东北居住！”然而 ， 眼前的瑞芳一家连基本的生活开支都成了问题 ， 更不用说去考虑搬家的事 。
（医生在检查被桐桐自己咬伤的手）
而在夫妻俩的精心照料 ， 桐桐也坚强的挺过来了 ， 但随着桐桐的长大 ， 其无痛症的表现出来了 ， 有了牙齿的桐桐开始不自觉地去咬自己的手指头 ， 往往不经意间手上就被咬得伤痕累累 ， 甚至自己手的食指指尖被她咬掉了都不知道 ， 每次看到被桐桐自己咬伤的手指 ， 瑞芳只能抱着孩子痛哭 ， 因为她也不知道怎么样去避免这样的问题发生 。 而且桐桐的小舌头和别人不一样 ， 没有常人一样的舌尖 。
（瑞芳丈夫）
瑞芳的丈夫是一名普通的公交车司机 ， 一个月只有固定的3000块收入 ， 瑞芳靠着做临时工一个月收入两千多元 。 而如桐桐没有生病 ， 这个家庭虽然不是很富裕 ， 但是也算其乐融融 。 可是自从桐桐出生后 ， 他们这个家庭就再也没有平静过 ， 经过两年多的治疗花费大约20多万 ， 使得原本就不富裕的家庭变得更加贫穷 ， 除了花去了自己的存款 ， 还欠下了近十万的外债 。
（桐桐和妈妈）
【三岁女童天生无汗腺！一年四季开空调每月电费近千元】
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