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“爸爸说弟弟生了很严重的病 ， 我很害怕 ， 我怕以后再也见不到弟弟了 。 ”上海宝山某小区内 ， 8岁的高文昱摸着5岁弟弟高文远的照片说道 ， 一旁的奶奶紧紧搂着他 ， 眼里泛着泪花 。 早在7月 ， 文昱还跟爸爸妈妈和弟弟在一起 ， 每晚抱着弟弟入睡 。 但此刻 ， 弟弟已经身患重病转到北京医院求生 ， 一家四口天南海北四散分离 。 图为哥哥文昱和奶奶 。
“治疗仅仅3个月 ， 花了70万 。 ”高德广在北京某医院的长椅上掩面叹息 ， 他刚把做好的饭菜送到医院 ， 给移植仓内的小儿子高文远和陪床的妻子班伟洁 ， 打开手机是医院不断发出的催缴费通知 。 但比之更让他忧心的 ， 是仓内已经失忆 ， 什么都记不得的儿子文远 。 图为爸爸高德广 。
“一开始说弟弟得了白血病 ， 后来查出嗜血细胞综合症 ， 再后来弟弟脑子又出问题了 。 ”文昱说道 。 ７月５日文远在家因发热腹痛住院 ， 3天后文远呼吸变得非常急促 ， 送入ICU抢救 ， 还出现了休克症状 ， 最终检查结果显示文远患了嗜血细胞综合症 。 图为弟弟高文远 。
【夫妻俩为减轻母亲负担，停了孩子医保，未料断缴第一年儿子出事了】那段时间文昱一个人守在家里 ， 高德广每天深夜回家 ， 从爸爸眉头紧锁和只言片语的电话沟通中 ， 文昱知道弟弟患了重病 。
９月１日文远刚结束治疗准备出院 ， 突然间浑身抽搐 ， 身体绷得僵直 ， 被再次送入ICU抢救 ， 妈妈班伟洁吓得心惊肉跳 。 这次抢救了８天 ， 医院迟迟查不出抽搐的原因 ， 文远在ICU快撑不下去了 ， 高德广毅然决定转院去北京 。 9月10日 ， 文远从ICU转到了普通病房 ， 高德广突然发现文远有些不对劲：“孩子失忆了 ， 像个初生的孩子似的 ， 什么都不记得 ， 连我跟他妈妈都不认识了 。 ”图为妈妈在照顾文远 。
高德广知道情况不妙 ， 赶紧订车票带着文远奔赴北京 ， 同时打电话叫老家的母亲赶来上海照顾哥哥文昱 。 临出发前 ， 高德广嘱托文昱在家好好上学 ， 不要担心 ， 爸爸妈妈和弟弟很快就会回家 ， 文昱乖乖地点头说好 。 弟弟走后文昱便独自一人睡觉、上学 ， 每天早晚念心经给弟弟祈福 ， 保佑弟弟健康回来 。 图为高文远 。
“弟弟从两岁起就是哥哥搂着睡觉的 。 ”高德广说道：“以前哥哥看书总是带着弟弟 ， 两个人一起看书一起玩 ， 文昱会的都会教文远 。 ”出租屋内奶奶和文昱的身旁有一块小黑板 ， 上面工工整整写着“天地玄黄 ， 宇宙洪荒 。 日月盈昃 ， 辰宿列张”十六个字 ， 那是哥哥教弟弟学《千字文》的前四句 ， 没想到弟弟刚学完这四句就得病了 。 图为生病前的兄弟俩 。
北京医院检查后发现文远的嗜血已经发展到脑部 ， 引发了嗜血细胞综合症脑病 ， 换了药物和治疗方案 。 经过半个多月治疗 ， 文远的情况才稍稍好转 ， 医生告诉高德广接下来孩子必须要进行骨髓移植 ， 而移植费用高达40万 ， 高德广只觉心头一颤 。 图为兄弟俩在一起 。
今年老家农村合作医疗保险费用上涨 ， 文昱和文远兄弟俩户口在老家 ， 一个人要缴３００多块 ， 当时高德广把钱拿给母亲 ， 他妈妈却不肯收 。 高德广知道母亲在家生活不容易 ， 照顾他瘫痪在床的爷爷奶奶多年 ， 还要赡养外公外婆 ， 高德广的父亲在上海收废品 ， 都舍不得钱租房长年睡在楼梯口 。 万般无奈下 ， 高德广决定让两位老人别给俩孩子续保了 。 可谁知 ， 这刚断缴 ， 文远就出事了 。 图为妈妈守着文远 。
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