全球约 3.5 亿人患病，却仍被称作「罕见」
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【全球约 3.5 亿人患病，却仍被称作「罕见」】
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今天 ， 是二月的最后一天对于我们来说或许平平无奇但对于罕见病患者来说他们只有在一年当中的今天才能被看见、被注意、被了解即使全球已经有 3.5 亿的罕见病患者而我国也有 2000 万之众今天是「国际罕见病日」我们联合@****
共同做了这篇关于罕见病的文章
希望罕见病被多看到一点点
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罕见病患者很容易被忽视他们不仅要遭受病痛的折磨还要面对治疗难、用药贵无法融入社会等问题我们可以做些什么？不用异样的眼神「观看」有需要时伸一把手甚至 ， 只是从了解开始就是最大的善意
策划 panpan
监制天线
制图郜梦茹 徐啸 丁喆
封面图来源 图虫创意
联合发布方 ****
参考文献
[1] Goswami, Meeta; Thorpy, Michael J.; Pandi-Perumal, S. R. Narcolepsy: A Clinical Guide 2. Springer. 2016: 39. ISBN 9783319237398
[2] Oksana Suchowersky.亨廷顿病的临床特征和诊断[EB/OL].https://www.uptodate.com/contents/zh-Hans/huntington-disease-clinical-features-and-diagnosis,2019-9-9.
[3] GBD 2015 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 310 diseases and injuries, 1990–2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet. October 2016, 388 (10053): 1545–1602. PMC 5055577. PMID 27733282. doi:10.1016/S0140-6736(16)31678-6.
[4] M Peter Marinkovich. Epidermolysis Bullosa[EB/OL].https://emedicine.medscape.com/article/1062939-overview,2018-5-9.
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科学审核聂顺利
武汉市金银潭医院风湿科主治医师
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科学审核魏玮
丁香诊所消化内科主治医师
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