被忽略的儿童临终关怀：生命末期，孩子应当有尊严地离开( 二 )
除了疼痛管理外 ， 安宁治疗还包括症状控制、舒适护理、心理支持及人文关怀 ， 洋洋的病房里几乎每天都很热闹 ， 每天都有志愿者来陪他做游戏、玩拼图、看动画片 ， 给他实现未完成的愿望 ， 在洋洋身上 ， 很少看见对死亡的恐惧 ， 徐华看着快乐的洋洋 ， 也渐渐做好了儿子即将离世的准备 ， 甚至主动向医生询问 ， 当孩子去世后 ， 该如何准备后事 。
三、告别
“他现在很平静 ， 把想说的话都告诉他吧 ， 孩子听得到……”医生熟练地给昏迷中的强强导尿 ， 一边叮嘱孩子的妈妈李梅 ， 李梅在一旁泣不成声 。
据雏菊之家（北京松堂关怀医院儿童临终关怀病房）的孙阳介绍 ， 入住临终病房后的孩子 ， 平均住院时长只有两周 ， 最长有过180多天 ， 最短只有半小时 。 几乎所有入住临终病房的孩子最终都会像强强一样走向死亡 ， 在过去的两年时间内 ， 强强接受了超高强度的化疗 ， 进行过大型肿瘤切除手术 ， 也接受了骨髓移植 ， 但是都没能打败神经母细胞瘤 。
医生说 ， 正在死亡的人 ， 最后丧失的是知觉是听觉 ， 现在说的话 ， 其实孩子都能听到 ， 只是无法回应 ， 她让李梅尽可能地对强强告别 ， 诉说关爱 。
李梅强打起精神 ， 忍住悲痛 ， 对着沉睡中的儿子 ， 一遍遍地叮嘱“强强 ， 别怕 ， 朝着有光的地方走 。 ”她听说人死之前会感觉自己走在一片黑暗之中往光明走去 ， 而强强平时最怕黑了 。 她要在孩子的最后一程 ， 平安的把孩子送往光明的另一个世界 。
过了一会 ， 强强在平静中离开了人世 ， 医生走到李梅身边 ， 给了她一个深深地拥抱 ， 对她说“你已经尽力了 ， 强强走得没有遗憾了 。 ” ， 而此刻的李梅早已泪流满面 ， 双眼通红 。 对于儿童的安宁服务来说 ， 孩子走了 ， 服务还会继续 ， 安宁治疗以患者和家庭为中心 ， 在患者死亡后 ， 仍要为家属提供丧亲关怀 。
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强强走后 ， 李梅的世界像是被掏出了一个巨大的黑洞 。 从孩子确诊到离世 ， 不只孩子 ， 父母也承受着各方面的压力 。 整个过程中 ， 家长会经历两个心理最脆弱的时期 ， 第一个是孩子被诊断治疗意义不大 ， 需要采用安宁治疗时 ， 家长会陷入恐慌和悲观之中 。 第二个阶段则是孩子离世之后 ， 父母往往会陷入巨大的悲伤当中 ， 产生自责、恐惧、逃避甚至自杀的心理 。
志愿者们陪着李梅走过了最艰难的时刻 ， 协助她办理强强的后事 ， 还将她拉进了由相同经历临终儿童家庭组成的互助小组 ， 大家一起抱团取暖 ， 定期开展交流活动 。
四、关注儿童癌症 ， 别让孩子过早凋零
世卫组织癌症专家安德烈·伊尔巴维表示 ， 2020年癌症患者数量已经突破1930万人 ， 而死于癌症的人数高达1000万 ， 每年大概有40万儿童确诊为癌症 ， 癌症已经成为青少年死亡的主要原因之一 。
遗憾的是很多孩子因为没能够及时诊断治疗 ， 而不幸离世 。 大部分儿童癌症早期症状不明显 ， 隐匿性极强 ， 发展速度快 ， 恶性程度高 ， 而且儿童往往因为年龄小 ， 难以表达自身的感受 ， 加上家长的疏忽 ， 不注意孩子身上的异常表现 ， 导致孩子查出癌症后就已经是晚期 ， 治疗的难度非常大 ， 据2019年全国肿瘤登记中心数据统计 ， 中国每年新增3万-4万名儿童肿瘤患者 ， 白血病、淋巴瘤和实体肿瘤是儿童最常见的癌症 ， 白血病的治愈率为80%左右 ， 淋巴瘤治愈率为50%左右 ， 而实体瘤和神经母细胞瘤的治愈率不到10%！
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早发现、早诊断、早治疗是儿童癌治愈的关键 ， 如果发现孩子有以下症状务必警惕：
1、不明原因的发烧 ， 尤其是超过2周的时间；
2、淋巴结莫名肿大 ， 两个月到三个月不复原；
3、皮肤表明或者皮下出现迅速生长的肿块 ， 位置固定 ， 活动性不强 ， 可破溃 ， 或质地坚硬 。
4、长时间不明原因的疼痛 ， 持续性或间歇性 ， 腿痛、肚子痛、头痛；
5、体重明显下降 ， 消瘦 ， 贫血；
6、神经系统肿瘤常表现为神经系统异常 ， 比如走路不稳 ， 癫痫 ， 性格大变 。
这些症状 ， 很难被家长注意到 ， 也经常被误以为是其他的小毛病 ， 从而导致很多孩子一确诊就已经处于晚期的状态 ， 并且很快死亡 。 每个孩子来到世上都有独一无二的价值 ， 应该被父母关爱和呵护 ， 不应该过早地凋零 ， 也应该有权利在爱和尊严中离开 。
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