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每年2月的最后一天 ， 是国际罕见病日 。
今年是第15个国际罕见病日 ，宣传主题是“Share Your Colours”（分享你的生命色彩）
据统计 ， 目前全球有三亿罕见病病人 ， 而当前我国罕见病患者的数量已经达到2000万人 ， 目前除了药物治疗 ， 干细胞移植治疗成为了罕见病研究领域的新焦点 ， 也给罕见病患者带来了新希望 。
借着国际罕见病日 ， 今天为大家讲述一个罕见病患者莎拉休斯因为干细胞技术而重获新生、开始多彩生活的故事 。
Part1
在医院长大的孩子
莎沙11个月大的时候 ， 她被诊断出患有『全身性幼年特发性关节炎』 。 发病的时候 ， 莎沙曾一度发烧达到42度 。 当莎拉开始学会爬行的时候 ， 她只能笨拙地移动双腿 ， 因为只要一用到关节就会异常疼痛 。
△莎沙小时候
全身型幼年特发性关节炎（sJIA）是一种自身炎症性疾病 ， 为幼年特发性关节炎（JIA）中最严重的一种亚型 ， 严重影响儿童的生长发育 ， 致残率和死亡率都很高 。
生病期间莎沙接受了多项身体检查 ， 小小的年纪开始服药、住院 ， 并且医生还给她的腿部安装了小支架 ， 确保她的关节不会变形 。
面对如此棘手与疼痛的疾病 ， 莎沙的妈妈菲奥纳没有放弃她 ， 她尽最大的努力让莎拉的生活尽可能正常 。
但是在4岁的时候 ， 莎拉开始出现偏头痛 ， 这时医生发现莎拉的头骨底部下方的椎骨也开始出现了关节炎症 。
△莎沙的头骨底部的椎骨很小的时候就受到了关节炎的侵袭 ， 7岁时 ， 她戴着颈托作为支撑
关节炎症开始在莎拉的脊髓中生长和扩散 ， 影响了她的心脏和肺部 。 为了保护她的椎骨 ， 莎拉服用了TNF 阻滞剂 ， 这是一种抑制炎症反应的药物 。
很快 ， 她身体的其余部分都开始发生了病变 。 她的消化系逐渐退化了 ， 莎拉的症状随着年龄的增长越来越恶化 。
小莎沙在这样痛苦的疾病中慢慢长大并开始上学 ， 因为疾病她不得不拄着拐杖在学校里缓慢行走 。 治疗导致她的头发脱落 。 她不能吃东西 ， 只能通过胃管或静脉注射来给自己补充营养 。
因为疾病 ， 小莎沙在学校中一直遭受着同学的欺凌 ， 她渴望拥有朋友 ， 拥有属于自己的快乐童年 。
△莎沙很难交到朋友 ， 因为其他学生会取笑她的健康问题 ， 她会回家给她的小马读故事 ， 她从来都不会觉得自己与众不同 。
Part
2永远不会说放弃
随着年纪的增长 ， 莎沙的病情依旧得不到缓解 ， 并且她的消化问题恶化了 ， 同时莎拉还对她服用的许多药物过敏 ， 产生了新的症状 ， 例如荨麻疹和其他过敏反应 。
这种多米诺骨牌效应给莎沙带来了极大的痛苦 。 莎沙的医生告诉她的家人 ， 莎拉的身体非常糟糕， 已经到了可以放弃的地步了 。
但是莎沙的家人没有放弃 。 莎沙的妈妈依然积极为自己的女儿寻求有效的治疗方式 ， 而莎沙也依然带着疼痛继续着自己的生活 。
莎拉上高中时 ， 她看起来像个癌症患者 。 她的头上有秃斑 ， 眼睛下面有黑眼圈 。 她的体重下降到了75斤 。
莎拉的医疗团队预测她只能活到20几岁 。 随着她的身体逐渐消瘦 ， 莎拉大部分时间都平躺在床上 ， 没有精力 ， 而且一直在痛苦中 。
△莎沙大部分时间都在医院度过 ， 接受放化疗
【世界罕见病日| 干细胞技术让绝望的患者开始新生活】疾病导致莎沙高中毕业晚了三年 ， 但莎拉尽管不能走路 ， 但仍决心跨过舞台领取自己的毕业证书 。
Part
3生命的最后选择
当莎沙 22 岁时 ， 她了解到了休斯顿有科研人员正在进行干细胞疗法的临床试验 。
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