上海市|3个娃都将失明,加拿大一家人决定环球旅行,用澄澈的眼睛,记下世界的样子

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傍晚 , 太阳从纳米比亚马特洪峰的背后渐渐落下 , 整个世界变得鲜红 , 万物壮美又沉默 。

伊迪丝·勒梅(Edith Lemay)和丈夫塞巴斯蒂安·佩莱迪埃(Sebastien Pelletier)牵着孩子们的手 , 无声地凝视着渐渐暗下去的山谷 。

一整天 , 这对加拿大夫妇带着四个孩子 , 在这座大山上爬来爬去 。 它屹立于纳米布沙漠中 , 到处是巨石奇峦、石窟岩洞 , 被称为纳米比亚的“国山” 。

黄昏时分 , 大山从粗犷变得神秘 。

“空气中弥漫着甜蜜的味道 , 等到太阳彻底消失的那一瞬 , 我们见到此生从未见过的星海 。 ”勒梅说 , “这就像是……魔法 。 ”

他们的孩子 , 米娅(Mia)、里奥(Leo)、科林(Colin)和洛兰(Laurent)也敬畏地注视着漆黑的天空 , 想把它印进脑海里 。

这户人家不是来专程旅游的 , 而是来创造宝贵的视觉记忆 。

除了里奥外 , 另外三个孩子都患有视网膜色素病变 , 这种罕见的疾病会让他们在未来数年丧失视力 , 视野缩小到孔状 , 甚至完全失明 。

“没有方法可以治愈 , 能做的只有等待 。 ” 勒梅说 , “我希望他们的脑海里充满美丽的风景 , 多年后仍然能回忆起……”

视网膜色素病变是一种遗传病 , 当勒梅和佩莱迪埃第一次从大女儿米娅身上注意到时 , 她还是个婴儿 。

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