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大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丁建桂
原发性免疫缺陷、颅内感染、颅内出血、腺病毒感染、肝纤维化、肺纤维化、继发性凝血功能障碍、干细胞移植后排异、感染性休克、败血症、重症肺炎、侵袭性真菌感染、感染性腹泻、巨细胞病毒感染等等25种病发症 ， 全部都出现在15岁阳光少年小发的身上 。 生病近10年里 ， 他每天都要遭受着疾病的折磨 ， 如今的他 ， 已是瘦骨嶙峋 ， 肚大如鼓 。
贵州省铜仁市 。 15岁的小发本该有一个美好的未来 ， 却被命运判以“重刑” ， 病魔像个怪兽将一家人拖入苦痛的深渊 。 “吃了这么多年的药 ， 光药盒都能堆成一座小山了 ， 满手臂都是大大小小的针眼 ， 可是每次想到治愈后的美好 ， 我根本不觉得疼 。 ”说起过往 ， 坚强的小发还是会面带笑意 。 病痛折磨让他九死一生还依然坚强 ， 治病的艰辛让他早早褪去了孩童的稚嫩 ， 疾病的磨砺也让他一路披荆斩棘越挫越勇 。
小发 ， 来自贵州的一个小山区 ， 在他的记忆里 ， 父亲总是常年奔波在工地 ， 什么脏活累活都做 ， 脚上那双黄布鞋永远都有刷不净的泥渍 ， 妈妈的腿上永远是那条洗到泛白的牛仔裤 。 正是有了父母的辛勤 ， 家里的日子才慢慢有了起色 。 贫寒的家境并没能阻挡小发学习的脚步 ， 反而让他更加发奋图强 ， 他是老师心中的美德少年 ， 更是同学眼中的学习标兵 。
早在2013年8月 ， 上学前班的小发就因为突发自身溶血性贫血昏厥 ， 经过医生的奋力抢救才从死神手里夺回一条命 。 从那年开始 ， 5岁的小发不间断地进出医院 ， 一场小小的感冒都能让他命悬一线 。 这些年 ， 小发和妈妈一直奔走在治疗的道路上 ， 中药、西药、打针、输液 ， 百方用尽最终也没能控制住小发的病情 。
直至2019年4月 ， 经过多方打听小发和父母来到北京医院治疗 ， 这一次 ， 小发才被最终确诊：原发性免疫缺陷(LRBA基因突变)、原发性免疫球蛋白缺乏症、侵袭性真菌感染、慢性肺病、肺肝纤维化、矮小症等病症 。 这一连串看不懂的医学术语吓得夫妻俩全身发软 。
“孩子的病并非不治之症 ， 只要做骨髓移植就可以治愈 。 你们不要太过担心 ， 尽早给孩子做配型才是上策 。 ”听了医生说能治愈 ， 夫妻俩才从惊吓中回过神来 。 长期病痛折磨之下 ， 15岁的小发身高只有1.2米 ， 体重仅仅20公斤 。 但与他纤细的四肢形成鲜明对比的是他那隆起的腹部 ， 看上去就像一个即将临盆的孕妇 ， 大肚子占据了他身体大部分的重量 ， 就连喝口水都胀痛 。
2022年4月3日 ， 在一家人倾尽家财且债台高筑的努力下 ， 小发进入无菌仓完成了骨髓移植手术 。 夫妻俩满心欢喜地等待着儿子的重生 ， 不料等来的却是噩梦般的排异 。 当时 ， 小发在移植后第9天便出现了严重肠排 ， 每天腹泻次数高达二十多次严重感染 。 所幸 ， 在医生和小发的双向努力下 ， 扛过了险情后的小发于2022年6月1日顺利出院 。
可天有不测风云 ， 还没等到每月一次大检查 ， 小发便因头痛于6月29日再次入院 ， 小发出现了脑膜炎、颅脑后积液、感染性休克等25种病发症……而随着治疗的不断深入 ， 治疗费也在水涨船高 。 而今 ， 小发治疗已经花去80余万元 ， 家里也欠下了二十多万元的外债 。
平时 ， 爸爸在外打工 ， 每个月工资3500元左右 。 妈妈由于陪护治疗 ， 没有收入 。 年迈的外公为给家里减轻负担 ， 平时会编些竹筐换钱以此作为日常补贴 。 眼下 ， 小发处于移植术后药物维持状态 ， 抗排异抗感染治疗还有很长的路要走 。 且后续需要长期服药维持以及定期门诊复查 ， 所需费用缺口依然很大 。
【15岁男孩患病近10年体重仅20公斤 骨髓移植后感染25种并发症】常言道：移植有价 ， 排异无价 。 起初夫妻俩还不懂这句话的意思 ， 直到每天欠费清单越堆越多 ， 二人陷入了焦头烂额的地步 。 “我不想看到爸爸妈妈那么辛苦 ， 我不知道该怎么抉择？可是我真的想活着 ， 我想陪着他们慢慢变老 ， 我想重返校园圆上我的‘诗人’梦 。 ”看到妈妈因为治疗费着急得团团转 ， 小发眼含热泪地说道 。 （为保护患者隐私文中皆用化名）
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