吃不下饭？可能是致死率最高的精神疾病，有人就医时直接进了ICU( 五 )

但并非所有人都能够明白道理，一些家属放弃咨询，提起咨询就暴跳如雷， “就像鸵鸟一样把脑袋扎在沙子里” 。

研究进食障碍10多年，李雪霓认为，厌食症患者往往需要收治入院进行营养和行为治疗。要医好病，最难的不是更新治疗方式，而是难以与患者搭建和维持一个“稳固的治疗联盟” 。

在病房里，会出现各种状况。多位医护人员看护下，人们稍不留神，患者碗里的饭可能就没了：要么抹得全身都是，要么扔满床，或者丢到床底下，或者被猛地攥在手里。医护人员伸手阻止，还可能会被咬伤。

很多患者都曾下决心戒断极端的进食行为，但往往陷入一轮轮循环。李雪霓说，长期行为本身有神经塑形的作用，如果神经回路已被行为塑造好了，它就会变成习惯性的发生。其他可替代的行为要想发生，必须在足够的动力和环境的配合下才有可能。 “就是我们说的成瘾性” 。

何一形容，那是一种冲动来了“百爪挠心”的感觉，如果不执行， “整个人都要爆炸了” 。

进食障碍患者中，多数人已经习惯“持久战” 。据李雪霓总结，患病大致分3个时间段，病程3年内是治疗关键窗口期，痊愈率较高；3年到7年挺常见；7年再往上就麻烦了。

2015年，中华医学会组织从事进食障碍临床和研究工作的专家，共同撰写了《中国进食障碍防治指南》，其中引证的研究称，进食障碍的终生患病率约为5% 。

“说进食障碍难治，是因为它没有直接有效的药，不是拿到方子就能痊愈。 ”李雪霓说，目前的治疗方式，是按出现的一些症状吃药，比如抗抑郁类药物，或是根据局部性的损害做相应的治疗。

陈伟接诊的第一个进食障碍病人曾经“瘦到生命受到威胁” 。营养科没有病房，陈伟把她安排到消化科病房。他负责病人的一日三餐。因为病人的胃对固体食物难以消化，他们把食物打成了浆和汁。治疗半年后，他收到对方的消息：体重涨到了120斤。

但是，很多人的体重都在上上下下。几年里，北京的一位患者因为厌食症从120斤跌到了79斤，又因贪食症冲上了150斤。

“帮助他们康复的过程中需要不断地发掘和维护康复的动力，反复是我们必须做好心理准备去迎接的。 ”李雪霓说。

用陈珏的话来说，进食障碍是一个谱系障碍，就像是一个“连续谱” ，厌食和暴食分列两端，病人落在了这条连续谱当中的某一个点上，可能暂时稳定，也可能一直摇摆，或者，沿着线往下走。

目前在中国，能为进食障碍患者提供专业化病房的医院，主要有北大六院和上海市精神卫生中心进食障碍诊治中心。许多外地患者出院后很难在家乡复诊。

生活在美国，何一了解到，仅在波士顿，这样的机构至少就有5家。

这两年来，中华医学会心身医学分会进食障碍学组培训了来自各地的医护人员，有的学员回到当地后，开设了进食障碍门诊。

但是，门诊单一科室能做的很有限，要病房收治还需要建立一个综合性的团队，懂营养的、研究心理的，需要时间。李雪霓曾去英国的进食障碍中心参观学习，她羡慕人家的治疗团队和硬件条件。她记得对方告诉她，是花了20年才变成这样。 “我想我们也是有希望的，也许用不了20年。 ”

北大六院的医生已经明显地感觉到，过去，患者要花三到五年才能找到症结，但现在，这个时间被缩短为3个月到半年。

这些年，志愿者老曹看到，尽管医护力量日臻成熟，还有为数不少的患者徘徊在社会的边缘：有人消极不自救，有人接受了治疗但还是无法恢复社会功能，读不完高中。他们在与进食障碍的搏斗中，度过了青春期，迈入了成年。因为病情，只能应聘到一份工资低于自身能力或平均工资水平的工作，小心翼翼地生活。 “就像把一个沉重的龟壳背在身上，他们卡在中间，如履薄冰地负重前行。 ”

程一乔和卢佳羽都是其中的佼佼者。她们都成了北大六院的志愿者。卢佳羽和林桦决定把亲身经历分享出来，母女合著了一本书。没想到的是，由于这次意外的“袒露” ，她们成为这个群体里公开露面的冰山一角。

好消息是，卢佳羽不再对食物斤斤计较了。她体重升到了88斤。

（为保护患者隐私，文中患者及其家属系化名）

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