【唐氏综合症】如何抛弃隐形歧视，帮助唐氏综合征患者过上想要的生活？
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荷兰在线特约专栏 文｜岳韬
唐氏综合征又称先天愚型 ， 是一种常见的染色体异常疾病 。 如下图所示 ， 在世界范围内 ， 约每1000个新生儿中就有一例唐氏综合征患者 。 虽然唐氏综合征有明显的智能落后等生长发育障碍 ， 但他们也是由联合国《残疾人权利公约》保护的一个群体 ， 跟你我一样 ， 享受生存权、教育权、社会参与权等种种权利 。
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图：全球唐氏综合征人口比例分布（来源：Our World in Data网站 ， 华盛顿大学健康指标和评估机构《全球疾病
每年的3月21日是世界唐氏综合征日 。 这一天 ， 在联合国的倡导下 ， 所有会员国、相关组织及民间社会群体 ， 都会举办各种线上和线下的活动 ， 从而提高公众对唐氏综合征的认识 。 今年世界唐氏综合征日的主题是“由我们来决定”（We Decide） ， 即所有唐氏综合征患者都应充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中 。
什么是唐氏综合征？ 唐氏综合征得名于19世纪最早描述此病症狀的英国医生约翰·朗顿·唐 。 1959年 ， 法国遗传学家杰罗姆·勒琼首次发现了导致唐氏征的原因 ， 即人体拥有一条额外的21号染色体 。
在唐氏综合征患者中 ， 约有十分之六的人患有轻度至中度的智力障碍 ， 十分之三的人有严重的智力障碍 ， 十分之一的人有非常严重的智力障碍 。 唐氏综合征的孩子比正常孩子学习得慢 ， 比如需要更长的时间才能说话或走路 。 他们也更容易患有身体疾病 ， 几乎一半孩子患有先天心脏缺陷 ， 也有很多患有胃肠道疾病 。 他们也常有行为问题 ， 比如自闭固执、焦躁不安、注意力不集中 。 智力障碍越严重 ， 行为问题也就越严重 。
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出世的宝宝 ， 图/pexels
历史上 ， 唐氏征患者一直是遭受歧视、排斥 ， 甚至遗弃的群体 。 他们通常被安置在精神病院或庇护所 ， 得不到该有的关爱和护理 ， 常因先天的生理状况而年纪轻轻就死去 。 第二次世界大战后 ， 一些发达国家才开始关注唐氏征患者的权益和福利 。 一些维权组织提倡将患者纳入普通学校系统 ， 并为患者家庭提供帮助和支持 。 随着国际社会和政府更加关注唐氏综合征这一庞大患者群体 ， 最近几十年在大部分发达国家和许多发展中国家里 ， 唐氏征患者都能得到比过去好得多的医疗和护理 。 他们的健康状况有显著提高 ， 平均寿命可达60岁 。
唐氏综合征在荷兰 荷兰作为一个社会福利较完善的国家 ， 在维护唐氏征患者权利方面也走在世界前列 。 一个唐氏征孩子的发展与医疗、教育、家庭和社会生活密不可分 。
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唐氏综合征儿童 ， 图/pixabay图库授权使用
首先在医疗方面 ， 在荷兰定期会有专业卫生人员为唐氏征孩子进行体检以跟踪他们的身体和智力发展 。 患者家庭可以联系专门的唐氏征团队 ， 这些由儿科专家、理疗师、言语治疗师和社工组成的团队可以为患者及其家庭提供所需要的干预和辅导 。 成人唐氏征患者除了可以像正常人那样去家庭医生或医院看病 ， 也可以找唐氏征团队获取辅助干预 ， 如职业治疗和融入社会的帮助 。 所有这些产生的费用都由医疗健康保险理赔 。
在教育方面 ， 荷兰有特殊学校和普通学校两种平行制度 。 唐氏征孩子在幼儿时期通常可以去常规幼儿园 。 对于十分之六患有轻度至中度的智力障碍的孩子 ， 他们之后可以继续上常规小学 ， 只是因为发育原因入学年龄比别人要迟些 。 对于这些有特殊需求的孩子 ， 学校一般会为他们配备一对一或一对二的辅导员 。 唐氏征孩子在辅导员的帮助下与正常孩子一起学习读写、参加集体活动 。
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