【唐氏综合症】如何抛弃隐形歧视，帮助唐氏综合征患者过上想要的生活？( 二 )
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孩子在学校里学习 ， 图/pixabay图库授权使用
但当他们长大些后 ， 他们与正常孩子的生理和智力水平会急剧拉大 ， 这时就需要转移到特殊学校 。 在13岁的唐氏征孩子中 ， 只有17%仍留在常规学校 ， 其余的绝大部分在特殊学校 ， 只有极少数在家接受教育 。 到了18岁 ， 在唐氏征群体中 ， 个人能力也会因先天条件变得非常不同（下图） ， 但是政府仍然会继续提供特殊教育项目来帮助他们获取生存技能并更好地融入社会 。
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图：荷兰18岁唐氏综合征患者能力水平 （来源：荷兰应用科学研究组织TNO）
当他们成年以后 ， 大部分人在患者中心过集体生活或在监督陪同下生活 。 取决于智力发展状况 ， 他们中有的人从事志愿工作 ， 有的人做些简单的带薪工作 ， 但也有的需要全日制托管 。 荷兰各个社区有帮助唐氏征患者融入社会的组织 ， 同时也有覆盖全国的民间网络 ， 为患者家庭提供信息、帮助和社交机会 ， 如野餐、联谊等 。
荷兰社会针对唐氏综合征患者的理念是不遗不弃不隔离 ， 从出生起就帮助他们开发潜能、融入社会 ， 让他们尽可能过上正常生活 。 大部分荷兰人也对唐氏征孩子抱有既来之则安之的态度：既然无法选择 ， 那么就接受TA 。
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图：荷兰唐氏综合征患者人口占比1990-2017（Our World in Data网站 ， 华盛顿大学健康指标和评估机构）
用理念和创新来帮助唐氏征群体 荷兰著名的连锁咖啡馆餐厅“布朗尼和唐氏征”（Brownies & downieS）就是专门帮助唐氏征患者融入社会 ， 过上正常生活的组织 。 它的创始人Thijs Swinkels在特殊学校实习的过程中接触到了唐氏征人群 。 他被这群人的乐观精神所打动 ， 于是拉上他的厨师朋友Teun Horck在小镇Veghel开设了一家与众不同的咖啡馆兼午餐厅 ， 专门雇用唐氏征患者 。
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“布朗尼和唐氏征”餐厅 ， 图/Donald Trung Quoc Don CC BY-SA 4.0协议
小镇上和周边有唐氏征患者的家庭闻讯后把孩子送过来 ， 有的父母也加入帮工和培训的行列 。 “布朗尼和唐氏征”很快声名鹊起 ， 不断有来自其他城市的人提出要加盟 ， 于是加盟店在荷兰各地雨后春笋般出现 ， 甚至开到了比利时和南非 。 短短几年里 ， “布朗尼和唐氏征”成为荷兰家喻户晓的品牌 ， 有的唐氏征患者甚至成了网红 。 它解决了一个社会痛点 ， 也向人们证明 ， 唐氏征患者比人们想象的要有潜力 ， 如果政府把部分特殊教育开支用到唐氏征患者的在职培训上 ， 会起到显著效果 。
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“布朗尼和唐氏征”餐厅 ， 图/ Donald Trung Quoc Don CC BY-SA 4.0协议
一位来自日本的唐氏征孩子的母亲说 ， 自从他们全家从日本搬到荷兰后 ， 她的心情就开朗了很多 。 虽然日本对唐氏征患者有全公立的医疗保障系统 ， 医疗和护理水平不亚于荷兰甚至更高 ， 但是出于日本社会的传统观念 ， 特殊学校和患者中心都设置在偏远的地方 ， 患者和正常人是隔绝的 。 这位妈妈很放心把孩子放在住宿型的山区特殊学校 ， 但是每当周末和节假日把孩子接回来 ， 她就感到异常焦虑自卑 ， 怕邻居看到指指点点 。 她说 ， 即便作为母亲她也不能光明正大地去爱自己的孩子 ， 她的父母更无法接受这个第三代 。 她的这些痛楚到荷兰来后全消失了 ， 因为社会没有对她另眼相看 ， 许许多多跟她们相似的家庭正活跃在公共生活中 ， 给了她和孩子融入社会的勇气 。
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