在经历了漫长的痛苦的治疗之后 ， 这个小姑娘还是离开了 ， 那天夜里 ， 这个妈妈向所有的护士和医生深深地鞠了一躬 ， 感谢在女儿的最后时刻 ， 他们收留自己的女儿 ， 看见那个昔日白皙漂亮的小姑娘 ， 最后躺在病床上瘦骨嶙峋 ， 几乎全身赤裸的样子 ， 周翾痛心地对同事说：“我一定要开一家儿童的临终关怀病房 ， 一定要开一家儿童的临终关怀医院 。 ”病房里面那么多孩子 ， 周翾清楚地明白 ， 被病痛折磨的孩子 ， 最大的心愿就是回家 ， 回到爸爸妈妈的身边 ， 回到那个温暖、没有病痛的地方 。
01
蝴蝶之家：
每个孩子的生命都有价值
周翾并不是第一个意识到儿童临终关怀重要性的人 ， 最早国内的儿童临终关怀中心——“蝴蝶之家” ， 是一名英国护士金林（Lyn Gould）在2010年创立的 ，
它设立在长沙福利院之下 ， 接受来自福利院的孤残儿童 ， 这些儿童通常在16岁以下 ， 病情严重 ， 预期寿命在6个月以内 ， 一进入蝴蝶之家 ， 你就能看见一面贴满蝴蝶的彩虹墙 ， 上面贴着214位孩子的照片 ， 但和其他幼儿园的意义不同 ， 如果是贴在左上角的蝴蝶宝宝们 ， 就意味着他们已经去世了 ， 蝴蝶之家曾先后陪伴了214名孩子 ， 其中有118名接受了临终关怀 ，
护工阿姨曾说：“在这里经常要面对孩子的死去 ， 有的孩子是睡一觉再也没有醒来 ， 有的孩子在她们怀里慢慢没有呼吸 ， 只希望她们离开时 ， 感受到了曾被温柔的对待 ， 还有爱 。 ”
慷慷 ， 7岁 ， 是一名重度脑积水的患者 ， 他的脑袋有普通小孩的三个那么大 ，
把这样一个孩子送到医院里 ， 医生都不愿意给他做手术 ， 因为对他命运的帮助没有大帮助 ， 最终他被送到蝴蝶之家 ， 他们帮助慷慷在上海一家医院里做了手术 ， 把脑部的积水引到腹腔 ， 现在慷慷的情况好多了 ， 虽然脑袋再也消不下去了 ， 但是他起码可以听着歌、手舞足蹈地跳舞了 ，
军海 ， 是一名自闭症患者 ， 他每天沉浸在自己的世界里 ， 动不动就要钻到浴室里洗澡 ， 护工们就一遍遍教他生活自理的技能 ， 自己吃面、提裤子、穿衣服……
婕婕呢 ， 刚来蝴蝶之家的时候 ， 头上一根头发都没有 ， 整个人瘦的皮包骨 ， 膝盖上的伤口深到可以直接看见骨头 ， 只能通过鼻饲来进食 ，
每一天 ， 护工们呵护她的伤口 ， 清创止损 ， 她开始渐渐正常 ， 长了一头乌黑茂密的头发 ， 虽然不会笑 ， 但是她总是转着眼珠看着这满屋子的人 ， 他们给她穿漂亮的衣服 ， 总是带她出去走 ， 看看树、看看太阳 ， 直到某一天 ， 婕婕突然因为器官衰竭去世 ， 她短而苦难的一生 ， 却充满了关怀和感恩 ，
很多人都说：“在蝴蝶之家里的孩子 ， 很多人都说他们没有价值 。 ”但在那次对婕婕的缅怀会上 ， 有护工深情地说：“其实每个孩子的眼睛里面 ， 都是有星星的 。 ”
也有护工说：“这些孩子都教懂了我们很多很多的东西 ， 其实他们每个生命都有它的意义 ， 他们在教懂我们如何去照顾着这样一个重病的孩子 ， 也教懂我们生命原来是这么脆弱 ， 随时都可以结束的 。 ”
很多父母无法接受 ， 为什么孩子有病 ， 为什么我会生这样的孩子 ， 为什么这件事发生在我的家庭？这些问题都是孩子还健康地活着的时候 ， 我们所忽略的 ， 孩子生命的意义究竟在何处？难道必须要活得长一点、对社会有贡献的生命就更有意义吗？在临终关怀的过程中 ， 也是帮助父母寻求生命意义的一个过程 ， 向死而生 ， 没有想过死 ， 就不知道生命中什么是最重要的 ， 也就不知道如何活着 ，
蝴蝶之家护理主管林国嬿曾说：“我的信念是 ， 每一个生命都是有意义的 ， 可能不是立即看得到 。 所以我们做辅导的时候 ， 与父母一起看 ， 让他们知道孩子生病、死亡也有意义 。 如果可以帮助父母找到孩子生命的意义 ， 他们会比较容易放下 。 ”
02
雏菊之家：【200多个孩子排着队，笑着走向死亡。】
让孩子平静而有尊严地离开
“蝴蝶之家”的创始人金林也曾说：“我的梦想是有一天 ， 内地会有一个开放的儿童临终关怀院 ， 能够接纳全国各地来的孩子 。 我听到好多次 ， 有医生对病人说 ， ’我们已经无能为力了 ， 你需要把孩子接回家里’ 。 离开医院 ， 失去支持 ， 社区医院没有人知道怎么照顾临终孩子 ， 他们的邻居和朋友也没人知道 ， 他们就此陷入无援的状态 。 ”而这样一个梦想在不久之后 ， 被北京儿童医院血液病中心主任医师周翾实现了 ， 就像开头讲的那个故事一样 ， 当周翾看到美国的孩子在平静而有尊严中安然去世的时候 ，
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