200多个孩子排着队，笑着走向死亡。( 四 ) _临终关怀

和严酷的现实相比的是，庞大的临终关怀的需求，据“蝴蝶之家”专业服务总监林国嬿估测，中国需要临终护理的患儿至少有450万个，现在完全是供不应求的状态，在发达国家，人们身患绝症，会非常自然地进入到hospice（临终安养院），里面的软硬件设施都非常齐全，医护都很专业，保证生命最后一个阶段还可以拥有高质量的生活，在德国有《临终关怀法》，在日本有《癌症控制法案》，而在英国较大的临终安养院， 70%的资金都源于国民医疗保险……
但在中国，儿童临终关怀全靠孩子的隐忍、个人自觉和社会爱心，一个孩子的离开，破碎的是一整个家庭，孩子整夜的痛哭，哭声像刀子刺进父母的心， “我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。 ”对于止疼药物的误解和对临终关怀的排斥，不仅让孩子在病床上毫无尊严地死去，还让家长在不断地悲痛欲绝中，全部的人生都毁之一旦……
曾经一位刚失去孩子的妈妈的朋友圈中发过这样一张图片，一个带着红色帽子、背着蓝色书包的小男孩背朝着我们，在他前方是一条有着薄薄积雪的小路，路蔓延向无尽的远方，下面妈妈配文说：

孩子，如果我们缘分这样浅，你为何不早点讲，让妈妈好好地、耐心地，慢慢细品我们在一起的九年时光。你那么怕黑胆子小，没有爸妈的陪伴你会害怕吗？这次要自己走路，自己变成自己的英雄。

然而，在中国的今天，我发现，在这条路上的，是数万个在绝症中挣扎的孩子，和数万个在痛苦中痛苦的家庭，他们被医院绝望地赶到家里，与病魔和心魔整夜整夜地抗争，却始终找不到那个出口，他们都需要被人牵引着，慢慢地往前走，找到生命的价值，找到死亡的归宿，当所有的治疗方案都无法挽留幼小的生命，我们还能为他们做些什么？周翾曾引用特蕾莎修女的话，回答了这个问题：“我们常常无法做伟大的事，但我们可以用伟大的爱做些小事。 ”
就像有人说的：“不管孩子的病有多重，也不管这个孩子有没有为社会做过贡献，都应该得到爱，都应该有权利好好的生活，这个生命存在就有他的价值，也是给我们这个世界的一份礼物。 ”给孩子一个平静而有尊严的结尾，让他在爱和关怀中走向生命的尽头， “人间一回，有尊严地道别，与好好活着的相聚，一样珍贵。 ”