200多个孩子排着队，笑着走向死亡。( 三 ) _临终关怀

她就下定决心要建立一家儿童的临终关怀病房，在实体病房还没有建立以前，她就和几位护士开始提供随访服务，对象是一名9岁的山东白血病男孩，他们每周坚持2次电话随访，教导如何医疗护理，最后在2014年初，他们送走了第一位临终关怀的病人，他的妈妈在事后讲述了，陪伴孩子走过的最后时光：孩子最后静静地躺在爸爸的怀抱里，周围都是她所有的亲人，他的孩子在爸爸的怀抱里，向爸爸妈妈连说了三声谢谢：谢谢爸爸妈妈给了他生命，谢谢爸爸妈妈还给他治疗……他自己拔下了氧气管，三分钟之后就平静离世了，妈妈对周翾说：“孩子临终前没有再遭罪，她感到非常欣慰，感谢医务人员给了儿子几年的生命……”
2017年10月31日，雏菊之家诞生了，这是国内第一家，也是目前唯一的家庭式儿童临终关怀病房，接收肿瘤末期的儿童和家庭，截止到今年10月份，雏菊之家已经送走了102名患者，在这所病房里，没有嘈杂、忙碌、哭泣、忙乱的声音，只有一片祥和，淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴，电视机、洗衣机、冰箱一应俱全，好像这里不是面对死亡的地方，是一个孩子的游乐园，
在这里不仅是孩子们，家长们也能更好地面对死亡，其实你说孩子们明白死亡吗？他们虽然不明白死亡，但也能看出父母眼神中的慌乱，那种无知带来的恐惧，有个十来岁的女孩跟妈妈说：“妈妈，如果我的病治不好了，你准备怎么做？你是想快乐的活下去呢，还是想跟着我一起走？”后来妈妈说：“你想让我怎么做？”她说：“妈妈，我希望你快乐地活下去。 ”后来，这个妈妈来求助周翾，周翾跟这个女孩说：“你有没有想过你的病可能治不好了？”那个女孩马上就哭了，但也很快，她平静下来，他们就问她：

“你担心的是什么？你是不是很担心疼？”“不怕疼？”“你是不是担心治不好？”“不怕治不好，我担心我的爷爷本来血压就高，如果我的病治不好，他的身体可能会更不好。我担心爸爸妈妈会很伤心。 ”

或许他们懂得比家长们还多，反而是家长们在手足无措、在慌乱中失去了和孩子最后相处的时间，很多家庭，在孩子的死亡面前，不是更加团结，而是更加支离破碎、争吵不断，
一名患了肿瘤之王——神经母细胞的6岁孩子李致远，在他的梦里，出现的就不是痛苦、死亡，反而是父母争吵不断的场面，
当时，只有妈妈带着孩子住在出租房里，孩子常常有各种突发状况，妈妈一次又一次的崩溃，甚至一度对孩子哭喊：“要不咱俩跳下去吧……”只是孩子一直摇头，
后来，他们住进了雏菊之家，父母都陪着孩子，提前帮他过7岁的生日、给他买喜欢的遥控赛车、告诉他要不要捐眼睛给需要的人……医生周翾固定巡访，她明确地跟父母说，孩子所剩时日不多，
他们也会哭，哭过了就开始坐下来讨论究竟要不要回老家，通过认真的思考，让父母和孩子都完成了生命中最后的遗憾，这就是临终关怀所追求的，生死两相安，不是在慌乱中错失了真正宝贵的相处时光，不是在孩子死后才发现自己竟有如此多遗憾，而是好好把握时光，实现孩子的每一个愿望， 10天后，孩子在父母的怀抱中离开了人间，孩子走后，他们接受了这一事实，然后各自开始进入到了新的生活……
03
中国儿童临终关怀
道阻且长
我们或许听过临终关怀都是在养老院，都在年岁已高的老人身上，但儿童也急需要临终关怀，当一个孩子被诊断出了无法被治愈的疾病时，那么就需要一个专业的跨学科的团队，来解决他们生理、心理、精神以及精神上的各种各样的痛苦。它可以帮助我们的孩子和家庭，可以更平稳地走向新生，如果他们能够被治愈，希望他们的生存质量更高；如果他们注意要离开，希望那段路走的更加尊严，
在我国，其实儿童罹患绝症的数量不在少数，根据2019年全国肿瘤登记中心数据显示，中国每年新增3万～4万名儿童肿瘤患者，也就是说平均每1小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，而最常见的是白血病和淋巴瘤，虽然现在医学能医好80%的白血病儿童，但那20%的孩子还是要在痛苦中迈向死亡，
由于很多三甲医院里的病床紧张，很多在医生看来没有救助希望的孩子，面临的就是回家等死的绝境，他们被家长抱回家，天天在痛苦中等待死亡，根本没人知道他们临终前都遭遇了什么，而在我国2亿儿童人口的庞大基数面前，儿童临终关怀的病房却寥寥无几，屈指可数，为什么这样的病房无法遍地开花？为什么这么多的人不了解？因为临终关怀，面对的都是治愈率低，死亡率高的孩子，并且临终关怀是一个系统、并不是简单的几个人就能够做好，这个团队需要心理护理，身体护理，相关病症的急救医生，设备、都需要大量金钱的投资，