淋巴瘤患者挣扎求存录：进了医保仍难以负担( 四 )_：【特写】淋巴瘤患者挣扎求存录：五十

因为罕见，福安是他们县城里唯一一个吃伊布替尼的患者，每次县医院需要单独为他申请购药。

许丰年则是在算，他所在的无锡应该有多少个患者：无锡有600万人，按照套淋十万分0.13的发病率，理论上应该有8个人和他一样是套淋患者。但是许丰年算成了36个人，他是按照欧盟对于罕见肿瘤的定义算的，在欧盟发病率低于每年6/10万则被定义为罕见肿瘤。

许丰年形容自己的人生在两个月内遭遇了直角弯，“就是一次体检，就没有后来了。”

2014年许丰年年度体检过程中，被告知脾肿大，“我又去无锡第三人民医院看，医生摸完我淋巴，就告诉我要住院检查了。”由于医疗水平差异，许丰年决定去上海长征医院进行治疗。

和《白皮书》里关于异地就诊的调研情况相吻合，在确诊淋巴瘤或者进一步确定亚型的过程中，大部分患者需要集中到北上广，或省会城市。

同属华东地区的患者福安、许丰年、胡荣都选择了上海。

“淋巴瘤是一个不太容易诊断明确的疾病，淋巴瘤目前分了70多种类型，并且还在持续不断的分类。一般来说淋巴瘤患者需要去两家以上医院（才能）得出结论。”北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授在《白皮书》发布后，解释误诊率问题时表示。

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