淋巴瘤患者挣扎求存录：进了医保仍难以负担( 五 )_：【特写】淋巴瘤患者挣扎求存录：五十

图片来源：《2019年中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》

在2019年罕见病合作交流会上，中日友好医院李振玲教授接受采访时表示，国内淋巴瘤专家目前也在进行面向患者和医生的科普，“解决一些基本的肿瘤疾病认知问题，比如患者淋巴结出现症状，不知道到哪个科来看，或者走错科室、挂错号，都会导致肿瘤治疗时机的延误，一些非血液肿瘤专业的医生很可能缺乏对这个肿瘤的认识。”

也有专家表示，目前国内淋巴瘤专科多集中在三甲专科医院中，还未能像欧美社区一样能够处理患者日常的观察和治疗，并且由于国内病理科发展落后，导致患者确诊时间较长，“我们目前也在着重培养病理专家了，让他们在诊断、基因分析方面能够更加精准。”

进了医保，仍难以负担

在全球目前已上市的80余个淋巴瘤靶向药物中，中国上市的只有12个。

在此次希望纳入到第二批罕见病目录的四个淋巴瘤亚型患者中，以伊布替尼为代表的布鲁顿型酪氨酸激酶（BTK）抑制剂和以利妥昔为代表的CD20单抗是使用最多的两个药物。