跨国药企征战中国罕见病市场探索多方共付模式( 四 )_：跨国药企征战中国罕见病市场

2017年，人社部通过谈判将治疗血友病的重组人凝血因子 VIIa，治疗多发性硬化的重组人干扰素β-1b，以及治疗结节性硬化症的依维莫司纳入国家医保目录乙类报销；2018年，国家医保局通过谈判将治疗肢端肥大症的奥曲肽纳入国家医保目录的乙类报销。

但在我国上市且有罕见病适应证的55种药品中，有13种罕见病，涉及的所有治疗药品，均未被纳入我国医保目录。这13种罕见病在我国影响约23万名患者，每人的年治疗费用从189元~500万元不等，中位值为20万元，大部分人需要终生用药。

但浙江大学法学院教授胡敏洁告诉第一财经采访人员，效率（经济学）与公平是矛盾的两极。“应科学、合理且公平地确立医保目录，以保障公民的生命、健康权益。英国的NICE（英国国家卫生与临床优化研究所）的评价体系可以为我国提供一定的参考借鉴。”

我国目前的医保体系与英国类似。英国的NHS（国家医疗服务）体系，使个体病人的福利高度公共事业化和去商品化，个人的疾病治疗与健康问题相对独立于收入，且不受其购买力影响。

跨国药企征战中国罕见病市场探索多方共付模式( 四 )