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“这就是我的命吗？我以为桐桐的出生 ， 是我们一家四口幸福的开始 ， 没想到整个家庭陷入痛苦的深渊 。 大女儿溺水身亡 ， 小女儿身患重症 ， 我只是想要安稳的生活 ， 怎么就这么难？”阿香抚摸着病床上小女儿桐桐的脸 ， 回想这些年的点点滴滴 ， 眼泪止不住地流下来 。
我叫阿香 ， 来自湖北随州的一个普通家庭 ， 有过一次失败的婚姻 ， 和大女儿相依为命多年 。 自从遇到了现在的丈夫 ， 感觉生活有了盼头 ， 虽是重组家庭 ， 但一家人的日子过得很舒心 。 2016年 ， 小女儿桐桐的出生 ， 给我们整个家庭增添了许多欢笑 ， 却丝毫没有意识到噩梦正悄悄来临 。 （图为吕昕桐）
桐桐出生后 ， 医生发现她和平常孩子不同 ， 口腔颌面部有明显的畸形 ， 经过检查 ， 孩子被确诊为“唇腭裂” 。 我和丈夫一时间都愣住了 ， 不敢相信孩子会得这么严重的病 。 医生建议抓紧时间做手术 ， 否则会影响孩子今后的生活 。
来不及想太多 ， 我们赶忙拿出所有的积蓄 ， 让桐桐住院接受唇腭裂修复手术 。 术后医生告诉我们 ， 要根据后续恢复情况 ， 确定接下来的治疗方案 。 （图为阿香）
【小女儿患重症已危在旦夕，大女儿又意外溺水身亡，眼看着家就要散了】本以为只是生活的小插曲 ， 余下的日子只要努力挣钱 ， 让孩子接受整形修复手术 ， 一切就都能好起来 。 然而 ， 命运没有怜悯我们 。 一岁多的桐桐出现了眼球突出、咳嗽和呼吸不畅等症状 ， 我和丈夫不敢耽搁 ， 赶紧带孩子到医院检查 。 拿到“恶性腺泡型横纹肌肉瘤3期”诊断书的那一刻 ， 我的大脑一片空白 。 我瘫坐在医院的走廊上 ， 我哭到没有力气 ， 不知道要怎么做才能救桐桐 。 （图为吕昕桐）
为了保住孩子的命 ， 桐桐在武汉做了全麻开颅手术 ， 之后被安排转入儿童血液科 ， 前后经过16个化疗和32个小疗 ， 整整1年零7个月我们都是在医院里度过 。 本以为接下来能慢慢好起来 ， 可等来的却是一个噩耗 。
医生告诉我们 ， 桐桐的肿瘤转移到了小脑 。 看着孩子这么受罪 ， 作为妈妈只能眼睁睁看着她承受折磨 ， 却无能为力 ， 我恨极了自己 。 医生说孩子的状况很紧急 ， 如果不能及时控制 ， 孩子的寿命也就几年甚至几个月的时间 。
医生的话一字一句刺痛着我的心 。 生活的不幸 ， 婚姻的坎坷 ， 我都能忍受 ， 为什么偏偏在我们一家人准备开启幸福美满的新生活时 ， 却要遭受这样的劫难？
为了能让桐桐继续接受治疗 ， 丈夫出去打工挣钱 ， 我在医院陪着桐桐 。 她惨白的小脸上没有一点血色 ， 我既希望她快点长大 ， 又期望时间走得慢些 ， 害怕自己留不住她 。
住院的日子里 ， 每分每秒的流逝似乎都在提醒我 ， 孩子的生命即将进入倒计时 ， 我整宿睡不着觉 ， 不敢离开她半步 ， 生怕一个疏忽就会让我们母女永远分离 。 （图为阿香在照顾桐桐）
在充斥着消毒水和药物的病房里 ， 我的心渐渐变得麻木 。 然而 ， 世事难料 ， 在我拼命想要留住桐桐的命时 ， 上天却无情地带走了我的另一个宝贝 。 （图为阿香）
我在医院陪桐桐做治疗 ， 家里传来消息 ， 不满9岁的大女儿意外掉进了池塘溺水离世 。 得知消息那一刻我绝望了 ， 我甚至忘记了自己还会呼吸 ， 嘈杂的病房里我撕心裂肺地哭喊着 。
我想立刻赶回家 ， 但桐桐的病情不断加重 ， 医院下了病危通知 ， 她随时会有生命危险 ， 我必须在两个孩子之间做出取舍 。 我是个不称职的母亲 ， 为了桐桐 ， 我没能赶回去见大女儿最后一面 。
没给孩子完整的家庭和健康的身体 ， 是我内心最愧疚的事情 。 午夜梦回 ， 经常梦到孩子哭着喊冷 ， 我的心里满是悔恨 ， 我甚至想从医院的楼上一跃而下就此了结 。 可桐桐躺在病床上的一声声啼哭将我拉回了现实 ， 我知道自己必须振作起来 ， 哪怕倾尽所有也要保住孩子的命 。 （图为吕昕桐）
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