肾病从小学就留下了病根子 。 小学五年级 , 我得了慢性肾盂肾炎 , 这相当于被判了“死缓” 。 休学一年住院治疗 , 和一群肾病小病友们吃住在一起 。 医院的饭不给肾病患者放盐 , 很难吃 , 我们会溜出去买凉皮、肉夹馍 。 一层楼只有一个电视 , 男孩和女孩会抢着看不同的节目 , 直到“铁血丹心”的音乐响起 , 大家才能一起和平地观看郭靖黄蓉的故事 。 我们还会点酒精灯 , 用试管烧烤自己的尿液 , 根据浑浊程度来判定尿蛋白有几个加号 。
大多数时候很快乐 , 最不愉快的回忆 , 是打针 。 屁股蛋儿越来越坚硬青紫——每天有大剂量的抗生素怼进屁股 , 完全无法吸收 , 一等护士拔出针头 , 抗生素就会汩汩地冒出来 。
后来 , 家长接我出院去看中医 , 又去看神婆 。 神婆的诊断结果是:某次去动物园的时候听到了豹子的吼声 , 结果吓掉了半个魂儿 。 和医生比起来 , 我还是更喜欢神婆 , 因为神婆不需要打针吃药 , 整个过程轻松愉悦——每次去的时候 , 那个一脸慈祥、白白胖胖的老妇人先是对我念念有词 , 然后点燃黄表纸绕着我转圈儿、最后拿出一张白纸 , 抖来抖去在上面变出一点儿香灰供我舔食 。
经过半年左右的叫魂儿和香灰疗法 , 神婆说我已经痊愈 。 但实际上根本没治好 , 多年后又以更严重的形式暴发出来 。
回到学校 , 我顺利度过初中、高中 , 大学保送到长沙电力学院(现长沙理工大学) , 大学毕业来到北京工作 , 进入北京市环卫局的一个下属单位 。 虽然是公务员铁饭碗 , 但我待了一年之后觉得太无聊了 , 正好碰上《北京法制报》招聘 , 我就去面试了 。
1998年10月 , 我入职当实习记者 , 第二年顺利拿到offer 。 正办理入职手续时 , 查出了肾衰竭 。
当时我正热衷于采访和写稿 , 但身体总是越来越疲惫 , 爬楼梯都像在爬珠峰 , 呼吸困难 。 去医院检查 , 立刻被安排住院 。 医生说 , 我小时候得的慢性肾炎一直在恶化 。 住院后 , 肾功能不全很快就恶化成了尿毒症 。
2022年 , 在甘南扎尕那
治疗尿毒症期间 , 我有过两次濒死的经历 。
第一次是毒素入侵大脑 , 产生幻觉 。 旁人说我脸肿胀得吓人 , 任何亲友都不认识了 , 一直在胡言乱语 。 梦中 , 我进入一个光怪陆离的世界 , 妖怪、巫婆、时空穿梭纷至沓来 。 梦中的我变成一只大蜘蛛 , 趴在屋顶 , 看着底下自己的人类躯壳 。
第二次是家人带我寻求中医疗法 。 在停止透析、连续吃了一个月中药后 , 心脏一直在衰竭 。 我时常感觉自己像一条被拖上岸的鱼 , 大张着嘴却吸不进多少空气 , 躺下来则会加倍窒息 。 一天早上 , 我突然喘不过气来 。 从床上滑到地上 , 似乎位置低一点儿氧气也会更多一些 , 但窒息感却不断加剧 。 用最后一点力气对家人喊:“去透析!”
家人叫了出租车 , 赶紧把我送去医院 。 在车上 , 我眼前出现了一片浓厚的乳白色大雾 , 那其实是幻觉 , 当天没有任何雾气 。 到医院我就昏过去了 。 三天以后 , 才从无边无际的黑暗中醒过来 。 醒来的第一感觉是尾椎骨刺痛——躺尸三天 , 尾椎骨居然长了褥疮 。
后来才知道那次抢救 , 我被下了病危通知 , 医生用了各种手段才救活了我 。 死里逃生之后 , 我在医院里坚持定期透析 , 身体状况渐渐稳定下来 。
当时是2000年 , 我要做换肾手术 , 费用成了大问题 。 幸运的是 , 报社支持了五万块钱 , 肾源也很快轮到我 。 住院加上手术花掉了一半的钱 , 术后初期要吃大量抗排异药 , 每月开销都在1万块左右 。
当时还没有特病报销 , 每个月的药钱愁人 。 术后半年多 , 我重新上班 , 但单位正值转型期间 , 效益不好 , 每月就1000块钱基本工资 。 除了到处借钱 , 我爸退休后还去各处打工 。
这样的状态持续一年多 , 直到原单位被另一份报纸兼并 , 工资恢复正常 。 到新单位后不久 , 我开始负责健康版 , 跟药企直接联系上 , 拿药能便宜一百多块一盒 , 药费轻松不少 。 再后来 , 我平时吃的一种药终于被纳入医保 , 药费不再是负担了 。 到现在 , 三个月7000多的药费 , 自付只要200多块钱 。
从2000年换肾到现在22年 , 我每天坚持吃药 , 身体比一些同龄人保持得还好 。
我的养生理念就是随心所欲 。 我不忌口 , 很多肾移植术后患者忌惮的鸡汤 , 我照喝;他们可能不敢运动 , 但我爱蹦跶 。 在我看来 , 心情愉快是最好的养生药 。 我也不太爱跟肾移植患者病友们玩 , 这会让我想起自己是一个病人 。
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