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据澳洲七号台报道称 , 家住维州乡村小镇Bannockburn的13岁小女孩Charlotte Studham , 看上去和其他青少年没什么区别 。
她还是一位热情的舞者 , “灿烂的笑容能照亮整个房间” , 她有亲密的家人和朋友 , 正在为即将到来的表演做最后的准备 。
但她再也没有机会登台表演难了 。 2021年11月3日 , 在她14岁生日之前 , 她不幸在睡梦中去世 。
Charlotte Studham(图片来源:七号台)
Charlotte的母亲Brooke告诉七号台:“我们愿意做任何事让她活过来 。 ”“让我略感欣慰的是 , 当她去世时 , 她是在自己家里 , 和爱她的人在一起 。 ”
Charlotte是一个充满活力的少年 , 有着“顽皮的幽默感” , 在Geelong附近的这个农村小镇上过着几乎和正常人一样的生活 。
唯一的不同时 , 她患有癫痫 。
而最终夺走她生命的是一种罕见的情况:癫痫猝死(Sudden Unexpected Death in Epilepsy , 简称SUDEP) , 这种情况的发生率是每1000名癫痫患者中有1例 。
专家说 , 这种症状发生在癫痫患者突然意外死亡的情况下 , 而且没有外伤或任何其他死亡原因 。
Charlotte Studham(图片来源:七号台)
Charlotte第一次被诊断出患有癫痫时只有5岁 。
随着时间的推移 , 病情发展到她会经常遭受使人衰弱的癫痫发作 。
母亲Brooke说到:“有一天 , 她发作了11次 。 ”“有一次她去了医院 , 住院了四天 , 不能说话或走路 , 还失去了部分记忆 。 ”
这次住院后 , Charlotte心碎地发现自己已经记不起舞蹈动作了 。
她说:“当你年纪大时 , 会开始忘事 , 这已经很可怕了 , 更不用说当你还这么年轻的时候 。 ”
在Charlotte去世的当晚 , 她继续经历癫痫强直阵挛性发作——一种严重的 , 使人衰弱的发作类型 。
Brooke现在表示 , 她认为女儿体内不断变化的荷尔蒙 , 以及不同的药物 , 可能是引发这种极端癫痫的原因之一 。
癫痫猝死(SUDEP)研究表明 , 每年每1000名被诊断为癫痫的患者中 , 就有大约1.16例SUDEP 。
研究人员表示 , 对癫痫猝死症的确切病因仍然知之甚少 。
【澳洲13岁女孩睡梦中去世,曾发作11次,住院4天后失去记忆】Charlotte Studham(图片来源:七号台)
然而 , 他们确实知道一些潜在的风险因素 ,Centenary Institute研究所的高级研究科学家Richard Bagnall博士告诉七号台 。
“最危险的是那些癫痫强直阵挛性发作的患者 , 你经常会看到这类患者在发病时会紧握双手 , 咬紧牙齿 , 身体非常僵硬 。 ”
Bagnall博士解释说 , 每年这种病情发作一到两次的患者 , 出现患癫痫猝死的风险会增加5倍 , 而每年发作三到四次的患者 , 风险则会增加15倍 。
他说:“因此 , 如果有患者正在经历这种情况 , 他们出现癫痫猝死的风险很高 。 ”
Bagnall补充道 , 在Charlotte的例子中 , 另一个风险因素是在夜间经历这种特殊的癫痫发作 。
他说:“这类死亡大多数发生在晚上 , 并且没有人察觉到 。 ”“因为如果患者是独自一人 , 睡觉时脸朝下 , 他们就无法自我纠正 。 ”
Bagnall表示 , 还需要做更多的研究 , 以防止更多的家庭遭受类似的悲剧 。
他说:“发生这种事的家庭会寻找答案 , 阅读各种各样的文章 , 试图弄明白这件事 。 ”“但现实情况是 , 现阶段我们知之甚少 , 我们也没有答案 。 ”
“现在这就是我的使命”尽管Charlotte的不幸去世让Studham一家悲痛不已 , 但他们还是决定讲出自己的故事 , 希望引起人们对这个鲜为人知的问题的关注 。
Charlotte Studham及其家人(图片来源:七号台)
妈妈Brooke说到:“现在这就是我的使命 , 在我们的家庭试着恢复新的生活时 , 努力唤起人们的意识 。 ”
“就连我们自己的一些亲密朋友也不知道这种风险 , 所以我们想把它说出来 。 ”
Brooke补充到 , 她认为父母应该永远支持孩子 , 在情况感觉不太对的时候提出质疑 。
她说:“对于任何经常带孩子进出医院的父母 , 我想说的是 , 永远不要因为你站出来说 , ‘不 , 这感觉不对’ , 或征求第二意见 , 甚至三、四个意见 , 就觉得自己是一个很可怕的人 。 ”
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