不敢喝水、不敢流汗、不敢洗澡：他们得了对水过敏的怪病( 二 )
在另外一例家族性病例报告中 ， 研究人员发现患有荨麻疹的三姐妹同时患有巨大血小板综合征 ， 从而推测 ， 水源性荨麻疹的发病也可能与某些基因有关 。
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一位患有水源性荨麻疹的患者在出汗后
尽管发病机制目前仍不清晰 ， 但关于水源性荨麻疹的治疗已经探索出了不少方案 。
作为慢性荨麻疹的一个分类 ， 水源性荨麻疹的临床治疗也以抗组胺类药物为主 。 东莨菪碱等抗胆碱类药物 ， 也可以作为 H1 受体拮抗剂的辅助治疗方案 。
除了抗组胺类药物 ， 奥马珠单抗或许也能为水源性荨麻疹的治疗提供一个新的解决方案 。 这种由诺华生产的抗 IgE 单克隆抗体 ， 在 2014 年通过 FDA 审批 ， 可以在 H1 抗组胺药无法控制的情况下 ， 被用来治疗慢性荨麻疹 。
也有一些论文提出 ， 除了药物治疗手段 ， 也可以让患者在接触水之前使用凡士林等制剂 ， 「物理」隔绝水可能带来的危险 。
一位欧洲过敏基金会（ECARF）的皮肤科医生在介绍水源性荨麻疹这一疾病时说：无论原因是什么 ， 它都是一种可以完全摧毁日常生活的疾病 。 「因浮肿和痛痒醒来 ， 时刻担忧着下一次发作 ， 对生活里的一切过度谨慎 。 」「它可能是对生活质量影响最为严重的皮肤病之一 。 」
瑞秋在 2014 年起 ， 因抗组胺药物不再有效 ， 转而开始服用奥马珠单抗 。 幸运的是 ， 这一疗法目前来看十分有效 ， 但她每月需要在药品上花费约 8000 元人民币 。
直到 2018 年底奥马珠单抗专利过期 ， 和瑞秋一样的患者仍没有等来奥马珠单抗治疗水源性荨麻疹的专项试验 ， 「因为患者实在是太少了 。 」
而林赛在 17 岁确诊后 ， 至今仍然需要每天服用抗组胺药物 ， 才能挣扎着勉强过上正常生活 。 「我再也不能在下雨或下雪的时候外出 ， 再也不能游泳 。 也必须避免洗澡 ， 或者洗澡的时候尽可能花更少时间 。 」
林赛在身上留下了一个小雨伞样的纹身 ， 她还创立了一个以水源性荨麻疹命名的 INS 账号 。 「我们正努力提高人们对这种疾病的认识 ， 希望将来能有更多的治疗选择 。 」
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林赛的纹身
医学界在不断追求新的治疗方案 ， 患者也在期待一个可以被治愈的未来 。 「我希望有一天能够好好体验正常人的生活 ， 」瑞秋这样说 ， 「运动、游泳、沐浴……我会去雨中跳舞 。 」
内容来源：丁香园
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【不敢喝水、不敢流汗、不敢洗澡：他们得了对水过敏的怪病】
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