患癌18年，我希望妈妈能活得久一点，再久一点( 二 )
此时我刚在上海工作两年 ， 这件事是我当时人生中遇到最难的事情 。 因为是独生子女 ， 这些年我也逐渐变成爸爸妈妈的一个依靠 。 在妈妈漫长的抗癌治疗过程中 ， 从一个啥都不知道的小女孩 ， 转变成了陪妈妈去医院 ， 去网上各种患者论坛学习 ， 替妈妈做治疗决定的家庭主心骨 ， 所以再怎么艰难也必须咬紧牙关 ， 拼尽全力 ， 扛起这个责任 。
辗转咨询各方专家后 ， 最终采纳了华山医院医生的建议 ， 做了脑部的伽马刀 ， 效果非常好 。 做完当天妈妈就能吃饭了 ， 饮食睡眠改善之后 ， 体重也慢慢回升 。 但医生说 ， 妈妈脑膜附近已经有零星的阴影了 ， 复发的可能性比较大 ， 建议我们补充一个全脑放疗 。 放疗结束后 ， 肿瘤指标降下来了 ， 呕吐症状也消失了 。
针对妈妈骨转移的情况 ， 医生建议在抗癌的同时要用上骨改良药 ， 防止发生骨折等并发症 。 于是妈妈一边服用依西美坦调节内分泌 ， 一边开始用上唑来膦酸 。 可是妈妈对唑来膦酸特别敏感 ， 一打就狂吐 ， 吐到我们以为脑部又复发的那种程度 。 试了几次实在扛不住了 ， 后来换了伊班膦酸钠 ， 副作用小了一些 ， 但打完她还是有些不舒服 。 2017年到2018年两年间 ， 妈妈的治疗基本就是用依西美坦 ， 辅助伊班膦酸钠 ， 但是因为副作用 ， 伊班膦酸钠一直打打停停 。
2019年初 ， 妈妈的肿瘤指标一直在上涨 ， 涨得特别快 。 到3月份的时候 ， 妈妈肋骨、骨盆疼痛明显 ， 走路都比较困难了 。
去肿瘤医院做了全面复查 ， 发现肺里有一点疑似转移 ， 骨头上的转移病灶非常多 。 ECT检查发现 ， 多根肋骨、右侧肩胛骨、髋关节、骨盆多处 ， 还有脊椎骨都有星星点点的转移 。 片子上看密密麻麻的黑点 ， 几乎遍布妈妈的整个上半身 。 医生建议用帕博西尼和氟维司群 ， 开始用的时候效果非常显著 ， 用上后妈妈就不疼了 ， 心情也轻松了许多 。
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妈妈的ECT检查报告2019-3-18
然而好景不长 ， 2019年年底 ， 妈妈的病情急转直下 。 帕博西尼的正常剂量已经没办法耐受了 ， 白细胞掉得很厉害 。
到2020年5月的时候 ， 妈妈整个人就瘫在了床上 ， 全身都痛得厉害 ， 生活无法自理 ， 血糖也不正常 。 我吓坏了 ， 不知道该如何是好 。 因为搬家到了南京 ， 赶紧去江苏省人民医院找专家咨询 。 检查发现内脏和头部都还好 ， 问题主要还是出在骨头上 。 原想针对骨转移部位做个放疗 ， 但医生说骨转移的分布特别广泛 ， 而且疼痛部位不明确 ， 暂时不推荐放疗 。
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因为妈妈贫血比较严重 ， 医生建议把帕博西尼停掉 ， 尽量减轻药物对身体的损伤 。 接下来状况不断 ， 发现妈妈血糖高 ， 就打胰岛素；出现多饮多尿的尿崩症 ， 排除脑转移后 ， 医生给补充了垂体相关的激素……如此对症处理 ， 妈妈整个人的状态好了很多 。
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我记录下妈妈肿瘤指标的变化趋势
一家人复盘治疗过程 ， 觉得抗肿瘤治疗固然重要 ， 但是维持整个身体的平衡稳定也很重要 。 我爸说：“估计很多癌症病人不一定死在癌细胞上 ， 可能就是血糖、激素、肾功能这些基础指标控制不住 ， 一不小心人就没了 。 ”后续的治疗中 ， 我也渐渐放弃自己的执念 ， 努力帮妈妈和她身体里的癌细胞达成和平共处 ， 在身体状态良好的情况下去探讨更多的方案 。
3
用了地舒单抗后
瘫在床上的妈妈又能活动了
妈妈的情况好转后 ， 我们全家看到了希望 ， 我又找主任商量骨转移的治疗方案 ， 得知刚上市了一款骨靶向药地舒单抗 。 抱着一线希望 ， 我决定给妈妈试试 。
第一次注射地舒单抗是在8月底 ， 才一个星期妈妈就不疼了 。 原来是整个人瘫在床上 ， 坐卧翻身全都要人帮忙 ， 后来自己就能坐起来了 ， 食欲也特别好 。 以前瘦得皮包骨 ， 现在 ， 小腿的肌肉长起来了 ， 脸色也变红润了 。 从8月份用到现在 ， 一个月一针 ， 已经打完了四针 。 小小的药瓶里 ， 承载的是妈妈的生命希望 。
我觉得整个2020年 ， 治疗最大的一个突破就是用上了地舒单抗注射液 。 就那么一小瓶 ， 120mg ， 没想到有那么好的疗效！才一针 ， 全身疼痛就缓解了 ， 瘫在床上不想动弹的妈妈居然能自己活动 ， 还能下楼了 ， 都不要人扶 。 真的是太不可思议了 。 连原本持怀疑态度的爸爸都忍不住感叹简直是神了！
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