淋巴瘤患者挣扎求存录:进了医保 仍难以负担
科技频道提示您本文原始标题是:【特写】淋巴瘤患者挣扎求存录:五十万分之一的秘密
采访人员 | 金淼
套细胞淋巴瘤患者许丰年在接受八次R-CHOP方案治疗后,放弃过维持治疗,为此他曾和妻子吵过架,“我说我不想我不在了,让你们过着什么都没有了,人财两空这不是我想要的结局。”
在一次复发后,许丰年赴印度购买八支利妥昔单抗,眼下这八支快用完,不管是对采访人员提出的复发后如何用药还是对是否会再选择赴印,许丰年都显得犹疑。
根据《柳叶刀》统计,中国淋巴瘤患者5年生存率约为38.3%。“往好一点看,今年是我诊断后的第五年,我已经是在百分之三十里了。”这是许丰年的庆幸的事情。
根据世界卫生组织分类,淋巴瘤是70余种亚型的“淋巴瘤家族”的统称,其中多个亚型的发病均属于世卫组织定义的“罕见病”范畴。
9月15日是世界淋巴瘤日,淋巴瘤患者组织“淋巴瘤之家”在给患者的指南中第一页写到:“中国每年大约有十万人被诊断出淋巴瘤。对你来说确诊后的日子可能是个富有挑战性的时期。但请你不要害怕,我们为你提供你所需要的各种信息和支持。”
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