淋巴瘤患者挣扎求存录：进了医保仍难以负担( 二 )_：【特写】淋巴瘤患者挣扎求存录：五十

罕见病和肿瘤的交集

事情是从2018年国内《第一批罕见病目录》发布后开始变得不一样。

福安、胡荣和许丰年都在期待，几个淋巴瘤亚型能够进入到下一批的罕见病目录里。

作为患者组织淋巴瘤之家的负责人，顾洪飞今年提交了将套细胞淋巴瘤（套淋）、慢性淋巴细胞性白血病（慢淋）、华氏巨球蛋白血症（华氏）和霍奇金淋巴瘤等四个淋巴瘤亚型纳入《第二批罕见病目录》的申请。

“相对来说，这四个亚型后面新药比较多，就目前的治疗前景看，随着新药的上市，生存状态也会越来越好，很可能会从肿瘤变成一种慢性病。我们只是选择性的呼吁了四种，其实淋巴瘤里很多亚型比这四种更罕见，但是目前还没有特别好的药物。”

顾洪飞提交的四个淋巴瘤亚型中，慢性淋巴细胞性白血病（慢淋），国内发病率约为10万分之0.18，套淋巴细胞瘤（套淋）发病率约为10万分之0.13，华氏巨球蛋白血症（华氏）发病率约为10万分之0.021，霍奇金淋巴瘤发病率约为10万分之0.32。

“从淋巴瘤整体来看，每年的发病率是很高的，但是如果70多种亚型一摊开，很多亚型的发病率都在百万分之几的级别，对比国际上罕见病定义的发病率10万分之6，罕见程度还要低出很多。”

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