淋巴瘤患者挣扎求存录：进了医保仍难以负担( 三 )_：【特写】淋巴瘤患者挣扎求存录：五十

对于这类属于罕见病范畴的肿瘤，它还有个更小众的名字——罕见肿瘤。

在北美肿瘤登记中心一项2009-2013年的调查数据显示，在其调查的所有年龄组的肿瘤患者中，罕见肿瘤患者患者比常见肿瘤患者生存率更低。

而且由于发患者数少，相较于常见肿瘤来说，罕见肿瘤的专家、患者会遇到更多问题，专家缺少临床实践指南，患者难以在最佳时机接受循证治疗且存在保险报销问题。

《2019年中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》（下简称：《白皮书》）显示，在回收的4816份有效问卷里，2047个患者有过误诊经历，占到全部调查患者的43%，从发病到就诊平均时长为7.7个月，从初诊到确诊亚型平均时长为2.5个月。

在发病的前8个月里，福安都是按照皮肤病接受治疗，“每次蚊子一咬，我身上都会肿起很大一块儿。我去县医院的皮肤科看，又到市防疫站看，别人介绍的几个皮肤医生，我都去看过，涂药、又吃药，中药、西药都吃。”福安其中也辗转了部分三级医院，但是都是按照皮肤病进行治疗，在最终进入血液科前，福安已经花费7万元。

淋巴瘤患者挣扎求存录：进了医保仍难以负担( 三 )