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为什么自闭症的诊断和治疗竟如此困难？



为什么自闭症的诊断和治疗竟如此困难？
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“早发现 ， 早干预”一直以来都是自闭症圈内被认定的黄金准则 。
很多圈内的医生也曾说过：自闭症训练越早越好 ， 但没有“最晚” ， 终生都有训练价值 。 特别是6岁以前是黄金时间 ， 这个年龄段的孩子可塑性最强 ， 只要方法对 ， 孩子进步就会很大 。
但是 ， 自闭症谱系障碍（ASD）却是一项非常难以筛查和诊断的疾病 ， 也没有切实可行的治疗方法 ， 这也给无数的自闭症家庭带来了不可更改的遗憾 。
为什么自闭症的诊治如此困难？到底什么时候才能看到希望？这是无数自闭症家庭不断在拷问自己的问题吧！

为什么自闭症的诊断和治疗竟如此困难？
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【为什么自闭症的诊断和治疗竟如此困难？】

01
阻碍重重的自闭症诊断
世上没有两片完全相同的叶子 ， 自闭症亦如是 。 但可怕的却是 ， 我们对自闭症的了解远远不够 ， 这也为自闭症的诊断带来了很大的困难 。
筛查不够完善
2020.3.26日 ， 美国疾病预防控制中心（CDC）发布了自闭症最新的发病率和死亡报告 ， 其中有一项数据值得注意 。 在36个月的年龄段中 ， 有84％的4岁儿童接受了第一次发育筛查 。
达特茅斯自闭症研究项目主任 Caroline Robertson 解释道：“想要找到自闭症儿童的首个迹象 ， 是相当困难的 。 即便是训练有素的医生 ， 也仅能在 18 个月或更低龄时检出自闭症 。 而放眼全美 ， 平均诊断出的年龄大约为4岁” 。
而在我国 ， 目前尚未有大规模关于自闭症的流调数据 。 但从实际情况来看 ， 3岁以下被诊断的孩子的数据并不会比美国高 。
大众对自闭症了解不足
孩子被确诊为自闭症之前 ， 相信十之八九的家长是不了解这一疾病的 。 不了解又如何谈及发现呢？
孩子不会说话、不喜欢和小朋友玩、对声音敏感、不爱对视……这些自闭症的典型特征在孩子年龄较小时 ， 是很容易被忽略的 ， 家长并不会往某种疾病上靠 。
同时 ， 很多家长发现了孩子的落后外 ， 通常还会抱着逃避的想法再等等看 ， 或许过段时间就好了呢 。
这些问题都会直接导致孩子的诊断时间一再被延迟 ， 造成诊断困难 。
广泛的谱系概念
自闭症全称为“孤独症（自闭症）谱系障碍” ， 初看或许会以为两者只是全称与简称的区别 ， 其实这个疾病的特殊之处就在于它的“谱系” 。 我们通常将包括多种症状的疾病 ， 称为谱系疾病 。
在所有自闭症患者中 ， 每个个体之间的差异都很大 ， 只能用共同的特征来涵盖所有人 。 一般而言 ， 自闭症最明显的共同症状为社交沟通障碍 ， 包括眼神交流困难、对话困难等问题 。
我们将“谱系”当做一条光带 ， 自闭症的症状就好像散落在光带中的点 。 每一个患者都是不同的点的组合而成 ， 组合的结果也非常复杂、多样 ， 他们可能是智商很高 ， 语言能力强的有阿斯伯格综合征患者 ， 也可能是表达能力和理解能力都比较弱的典型自闭症患者 。 几乎可以说 ， 每个自闭症患者都来自一颗不同的星星 。
显然 ， 那些智商正常 ， 语言发育基本正常的孩子 ， 很容易躲过自闭症的早期发现 ， 造成自闭症的诊断更加困难 。
根据行为和表现打分诊断
由于自闭症是谱系疾病 ， 所以对自闭症的诊断通常采用根据行为和表现进行打分的方式 。 美国精神医学学会制定的《精神疾病的诊断和统计手册》里有目前比较通用的自闭症诊断标准 。
但是 ， 由于手册里面的行为标准符合的是西方人的行为方式 ， 国内有不少学者也在根据中国人自己的行为习惯和亲子方式将这个标准进行汉化 。
另外诊断自闭症的量表还有“自闭症诊断观察量表”（ADOS）和幼儿自闭症检查表（CHAT） ， 这些量表都不是完美的 。 这样的诊断方式 ， 也非常容易造成错诊、漏诊 。
02
只能改善 ， 不能治愈的自闭症
吃药、打针、输液……这种普通的治疗方式对自闭症毫无作用 ， 只能通过科学的干预提升孩子的能力 。 但在自闭症的康复过程中不确定因素有很多 ， 这更需要我们提高警惕 。
发病原因尚未明确
由于自闭症患者的症状各不相同 ， 发病原因极为复杂 ， 目前还没有从自闭症患者身上确认出一种共同的医学成因 ， 这导致研发针对自闭症的药物格外的困难 。
我们不知道自闭症患者身体里发生了什么 ， 不知道自闭症的靶点（target）是什么 ， 在哪里 ， 长什么样子 ， 也就不知道针对什么来设计药物 。 因为理想的自闭症动物模型很难建造 ， 针对自闭症设计临床试验也极其困难 。 这些因素导致目前还没有能够有效治疗自闭症的药物 。

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